В Южном Казахстане планируют открыть центр для детей, больных муковисцидозом

ШЫМКЕНТ. КАЗИНФОРМ - В Южно-Казахстанской области планируется открытие межрегионального реабилитационного детского центра для оказания помощи детям, больным муковисцидозом, передает корреспондент МИА «Казинформ» со ссылкой на управление здравоохранения области.

Сотрудники облздрава совместно со специалистами Научного центра педиатрии и детской хирургии г. Алматы и нескольких неправительственных организаций провели круглый стол, обсудив проблему детей с редкими заболеваниями в Южном Казахстане.

«Орфанные (редкие) заболевания затрагивают небольшую часть популяции. Многие из них являются генетическими и сопровождают человека в течение всей жизни. Около 30% детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет. В ЮКО на текущий момент 146 детей с орфанными заболеваниями, среди которых муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, Синдром Драве, гемофилия, буллезный эпидермолиз, несовершенный остеогенез, юношеский артрит», - сообщили в Управлении здравоохранения.

Отметим, что все дети с этими редкими заболеваниями находятся на диспансерном учете в организациях первичной медико-санитарной помощи, а также у профильных главных внештатных специалистов управления здравоохранения. Они получают лечение в стационарах, и обеспечены необходимыми лекарственными препаратами из бюджета, заверили в управлении.