Создать медцентры для недоношенных детей предлагают в Казахстане

None
None
АСТАНА. КАЗИНФОРМ - С введением в 2008 году в стране критериев ВОЗ в отношении новорожденных, врачи должны бороться за жизнь и здоровье недоношенных детей с весом от 500 граммов.  Однако родители малышей, рожденных раньше срока,  бьют тревогу -  вопросов со здоровьем и обучением, а также социализацией «граммовых граждан» накопилось очень много.  

Подробнее об этом корреспонденту МИА «Казинформ» во время встречи  Клуба «28 петель» в Астане рассказала Садыкова Алтын Бахтыбековна, мама прекрасного мальчика, рожденного с весом всего 750 граммов. 

«Я работаю в одной из нацкомпаний. Услышав о таком важном социальном проекте фотожурналиста Карлы Нур «Клуб «28 петель», я и мои коллеги присоединились к нему, и теперь каждую неделю собираемся и вяжем шерстяные вещи для недоношенных. К сожалению, проблемы у недоношенных не ограничиваются только малым весом, нарушенным дыханием и терморегуляцией. До 80 % маловесных недоношенных детей  страдают такими серьезнейшими заболеваниями, как ретинопатия (отслойка сетчатки глаза), среди них 20 % еще страдают от детского церебрального паралича, нейрохирургических патологий», - говорит она.

По словам собеседницы, эта проблема приобрела республиканский масштаб. В этом деле может помочь открытие центров для недоношенных детей, считает она.

«Я сынародила на 23 неделе беременности (при норме в 40 недель), спасибо врачам, его выходили. Но избыток кислорода - сыну делали искусственную вентиляцию легких   - повлиял на глаза, началась отслойка сетчатки. Чтобы остановить этот процесс, врачи провели лазерную коагуляцию глаза, но затем нам уже понадобилась «тяжелая сварка» на сетчатке, а такую операцию под названием ранняя витршвартэктомия у нас не проводят. Я нашла в Cанкт-Петербурге детского витреального хирурга Олега Дискаленко», - рассказывает Алтын Садыкова.

Но не все могут позволить себе лечение за рубежом. По  просьбе Алтын Олег Витальевич в феврале приезжал в Астану.  «На прием к нему в Астане я лично собрала 130  детей с разных регионов: были охвачены Торетам, Байконур, Шымкент, Кызылорда, Тараз, Атырау, Актау, Жанаозен.  Это была с его стороны благотворительная акция. Мамы, те, кто смогли, оплатили лишь дорогу российскому специалисту. Помогли Фонды КФ «UMC» Республиканский диагностический Центр и Национальный научный центр материнства - они предоставили нам возможность для приема российского врача, там же дети были осмотрены другими узкими специалистами»,- отмечает  она.

 Выяснилось, что многие дети из регионов из-за отсутствия специалистов и оборудования в роддомах, не были осмотрены своевременно, и упущенное время сказалось на состоянии сетчатки глаза. Если не взять на контроль с рождения, это может привести к полной потере зрения.

«Если бы у нас был специализированный центр для недоношенных, например, на базе Фондов КФ «UMC», было бы легче. На постоянной основе можно было бы приглашать врачей из-за рубежа, параллельно обучать свои кадры», - говорит она.

На август-сентябрь родители недоношенных детей вновь пригласили Дискаленко в Алматы.

- Вы очень активны в соцсетях ...

- Если мамы не будут активны, недоношенный ребенок обречен. Ведь как сейчас происходит: в перинатальном центре выходили такого малыша и передали сразу в руки растерянной маме, перекинув наблюдение за ним в поликлиники. Даже психологически мамы не подготовлены к уходу  за недоношенным малышом. Придя в поликлинику, они встречаются с врачом общей практики. А они обслуживать недоношенных не умеют, и их и винить-то в этом нельзя. По этой причине мы и объединяемся в соцсетях, оказываем друг другу, в первую очередь, психологическую помощь и даем рекомендации по уходу. В регионах мы назначили координаторов по ретинопатии из числа активных мам.  

Поэтому мы обращаем внимание на необходимость открытия центров недоношенных детей, на этой базе все недоношенные хотя бы до 3 лет должны диагностироваться и лечиться, чтобы не ослепнуть и не остаться прикованными к креслу в случае ДЦП. Между прочим, я сына своего вылечила от ДЦП в Китае. Оказывается в КНР детский церебральный паралич не считается серьезной болезнью, потому что разработана эффективная методика массажа, которая позволяет реабилитироваться младенцам до года. Для сравнения: в казахстанских клиниках массаж длится 20 минут, а в КНР - минимум час. Тренер ЛФК (лечебная физкультура) занимается с ребенком у нас от силы полчаса, а в КНР - час. Если в Казахстане реабилитация длится 24 дня, то в КНР 60-90 дней. Поэтому эффект от реабилитации есть в Китае. Почему бы нам не перенять эту методику?

Еще один серьезный вопрос, который волнует родителей - в Трудовом кодексе нужно предусмотреть социальные отпуска работающим родителям детей инвалидов с детства (24+10 дней), ведь именно на обследование и  реабилитацию ребенка нужны дополнительные дни отпуска. 

У нас нет программы обучения для слабовидящих и слепых детей. Есть 1 коррекционный центр в Астане с 1 тифлопедагогом (занимается воспитанием и обучением детей с нарушением зрения). Звучало предложение по открытию школы для слабовидящих и слепых, что в корне неправильно. Если собрать таких детей вместе, как они будут развиваться? Им нужно общение со здоровыми детьми, через это общение они будут социализироваться быстрее. Инклюзивные классы были бы эффективнее. Фонд «Дара» обещал помочь, мы попросили открыть инклюзивный класс именно в Жанаозене, где много детей школьного возраста с ретинопатией. И здесь вопрос опять в нехватке специалистов. КазНПУ имени Абая выпускает тифлопедагогов, но их не хватает. Вроде добились приобретения учебников по тифлопедагогике, но 2 года не может закупить их МОН из-за проблем c тендерами и еще каким-то причинам. Отсутствие точной статистики по ретинопатии недоношенных не позволяет определить, сколько коррекционных кабинетов, детсадов необходимо, в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) непросто попасть из-за укороченного времени приема.

Вопросов, конечно, много, но мы не относимся к «категории вечно жалующихся» мам, мы участвуем во встречах в профильных ведомствах, подготовили предложения, которые пытаемся донести до чиновников от здравоохранения и образования, в том числе через СМИ, чтобы наши дети заняли достойное место в обществе. 

Сейчас читают