Аутизм у детей: что думают врачи об истории Жандоса Кульжанбекова

На этом фоне в социальных сетях регулярно появляются люди, которые предлагают собственные объяснения причин РАС и рассказывают о способах, которые, по их утверждению, помогают детям избавиться от проявлений расстройства.

В частности, встречаются заявления о том, что некоторые случаи, которые диагностируются как аутизм, на самом деле могут быть связаны с другими состояниями. Среди таких версий — так называемый «псевдоаутизм», нарушения работы кишечника, кандидоз и возможное влияние вакцинации. Одним из людей, публично продвигающих подобный взгляд, является житель Астаны Жандос Кульжанбеков. Он утверждает, что в основе многих случаев, диагностируемых как РАС, может лежать кандидоз кишечника, а его развитие, по его версии, связано в том числе с вакцинацией.

Чтобы понять, откуда появилась эта версия и на чем основаны такие выводы, мы обратились непосредственно к Жандосу Кульжанбекову. Свою позицию он связывает прежде всего с личным опытом — историей собственной дочери, после рождения которой, по его словам, он начал искать причины изменений в ее состоянии и самостоятельно изучать медицинскую литературу.

«Я услуги никакие не оказываю»

Жандос Кульжанбеков сразу подчеркивает: врачом себя не считает и утверждает, что медицинских услуг не оказывает. По его словам, все началось с рождения собственной дочери, состояние которой он связал с вакцинацией, а затем стал самостоятельно изучать медицинскую литературу и наблюдать за другими детьми.

— Во-первых, я не оказываю никаких услуг. Я лишь делюсь собственным опытом лечения моей дочери, которую, по моему мнению, отравили бесклеточными вакцинами «Инфанрикс Гекса» и «Пентаксим». Я такой же родитель и считаю своим родительским и человеческим долгом поделиться этим опытом с другими родителями, — сказал Кульжанбеков.

По словам отца девочки, после вакцинации у ребенка появились продолжительная диарея и другие симптомы. За медицинской помощью семья обращалась к врачам, однако впоследствии мужчина начал самостоятельно искать возможные причины ухудшения состояния дочери.

— Я пять лет изучал гастроэнтерологию, эндокринологию, неврологию, медицину катастроф, технологию производства и состав вакцин. Химию я хорошо знаю еще со школы. Я всегда понимал, что в человеческом организме все взаимосвязано, — рассказал он.

По его словам, позднее он начал сопоставлять симптомы своей дочери с состоянием других детей, с которыми сталкивался в родительских чатах и коррекционных центрах.

Версия о «псевдоаутизме»

Ключевой тезис Кульжанбекова заключается в том, что часть детей, которым диагностируют РАС, якобы страдают не аутизмом, а последствиями кандидоза кишечника.

Кульжанбеков считает, что вакцинация якобы запускает развитие кандидоза кишечника, после чего грибок, по его версии, выделяет различные токсины, которые воздействуют на организм и мозг ребенка. Именно эту цепочку он считает причиной симптомов, которые затем могут быть восприняты как проявления аутизма.

При этом сам Кульжанбеков признает, что не утверждает прямую связь между вакцинацией и аутизмом в том смысле, в котором обычно формулируется этот вопрос.

— Я согласен с этими исследованиями, что якобы вакцины не вызывают аутизм. Я согласен полностью. Они не вызывают аутизм, они вызывают кандидоз кишечника, а потом этот грибок отравляет мозг, — сказал он.

Именно поэтому он использует термин «псевдоаутизм» и считает, что в таких случаях необходимо искать причину прежде всего в кишечнике.

Что Кульжанбеков говорит о вакцинации

В интервью он неоднократно связывал состояние своей дочери с вакцинацией. В частности, он говорил об Инфанрикс Гекса, Пентаксиме и других бесклеточных вакцинах.

Кульжанбеков также связывает с вакцинацией развитие кандидоза, утверждая, что после введения вакцин в организме ребенка запускается процесс, который впоследствии приводит к проблемам с кишечником и нервной системой.

Он отдельно говорит и о витамине К, который, по его версии, новорожденным вводят без предварительного определения его уровня.

— Ребенок рождается — и ему сразу вводят витамин К, что, по моему мнению, может приводить к передозировке. Затем у некоторых детей появляется желтуха, повышается уровень билирубина — до 400, и их держат под специальными лампами. Потом вводят вакцину против гепатита B. Но возникает вопрос: почему именно витамин К? Почему не витамин D или витамин C? Мы ведь должны задаваться вопросом, почему новорожденным вводят именно витамин К, — заявил он.

Далее Кульжанбеков связывает витамин К с разрушением эритроцитов, повышением билирубина, гипоксией и последующим поражением мозга. Эти процессы он рассматривает как часть одной цепочки, которая, по его мнению, в дальнейшем может приводить к нарушениям развития.

Он также утверждает, что снижение кислотности кишечника создает условия для роста грибка Candida albicans, а образовавшаяся биопленка, по его версии, становится источником токсинов.

— Этот процесс может длиться месяцами — желтушность не проходит. Как только снижается кислотность, начинается активный рост условно-патогенного дрожжеподобного грибка Candida albicans, который, как я считаю, из состояния дрожжей переходит в состояние биопленки, — рассказал он.

При этом все перечисленные причинно-следственные связи в интервью представляет именно сам Кульжанбеков как собственную концепцию.

Как он объясняет состояние своей дочери

Свою позицию Кульжанбеков в первую очередь основывает на личном опыте. По его словам, после выписки из роддома он обратил внимание на состояние ребенка.

— Через три дня, когда мы выписывались из роддома, я обратил внимание на состояние дочери. Я всегда лично присутствую при выписке своих детей. Тогда я заметил, что ее кожа приобрела бордовый оттенок, и спросил, почему это произошло, — вспоминает он.

Позднее, по его словам, у девочки продолжалась диарея, появились другие проблемы, а специалисты, к которым он обращался, объясняли происходящее иначе.

Кульжанбеков рассказывает, что сначала доверял врачам, возил дочь на различные процедуры, в том числе на дельфинотерапию, однако со временем пришел к выводу, что необходимо искать причину в работе кишечника.

По его словам, окончательно к своей версии он пришел в ноябре 2024 года.

— Я пришел к выводу, что причиной является кандидоз кишечника. Изучая научные статьи, я систематизировал полученную информацию и составил собственную схему. По моему мнению, на проблемы с кишечником указывали сразу несколько признаков. Я пришел к выводу, что подобные проблемы наблюдаются не только у моей дочери, но и у других детей, которых называют «псевдоаутистами», — сказал он.

«Я своего ребенка лечил сам»

Кульжанбеков утверждает, что после самостоятельного изучения материалов решил использовать противогрибковый препарат нистатин.

По его словам, он понимал, что должен устранить грибок и восстановить микробиоту кишечника. Лечение, как утверждает мужчина, он проводил самостоятельно.

— После этого я решил самостоятельно подбирать препараты и выбрал противогрибковое средство нистатин, который применяется в медицине уже несколько десятилетий. Сначала я проверил его на себе. Я исходил из того, что необходимо устранить грибок и восстановить микробиоту кишечника, — рассказал он.

Кульжанбеков говорит, что лечение дочери продолжалось 15 месяцев. По его утверждению, после этого состояние ребенка улучшилось настолько, что сейчас она готовится идти в обычный первый класс.

При этом медицинских документов, подтверждающих поставленный ребенку диагноз, проведенное лечение и его результаты, в рамках интервью Кульжанбеков не представил. Сам он объясняет, что не показывает дочь публично и не раскрывает ее имя, поскольку не хочет вмешиваться в ее дальнейшую жизнь.

«Я не начинал с другими детьми»

После истории с дочерью, по словам Кульжанбекова, к нему начали обращаться другие родители. Он утверждает, что не открывал медицинскую практику и не лечил чужих детей.

— Я не лечил других детей самостоятельно. Я рассказывал родителям о том, что делал со своей дочерью, а они уже сами обращались к гастроэнтерологам и принимали решения. Некоторые из них стали использовать этот опыт в своих случаях, — рассказал он.

Кульжанбеков также отрицает, что берет деньги за свои рекомендации.

— Я не даю никаких советов и ничего за это не получаю. Родители сами пишут мне, рассказывают о своих случаях и о результатах лечения. Я такой же родитель, как и они, поэтому просто делюсь собственным опытом, — сказал он.

По его словам, родители сами принимают решение о том, следовать его опыту или нет.

В то же время именно эта часть истории вызывает вопросы у профильных специалистов: где проходит граница между рассказом о личном опыте и рекомендацией метода лечения другим людям?

Ответ Минздрава

Корреспондент направил в Министерство здравоохранения запрос о профессиональном статусе Жандоса Кульжанбекова, наличии у него медицинского образования, квалификации и разрешительных документов, а также попросил оценить распространяемые им материалы о лечении РАС.

В Минздраве сообщили, что документально подтвержденных сведений о медицинском образовании, квалификации и специальности Кульжанбекова не установлено. Также в государственных информационных системах не найден действующий сертификат специалиста в области здравоохранения и лицензия на осуществление медицинской деятельности.

При этом в ведомстве отметили, что обращений или жалоб родителей детей с РАС на деятельность Кульжанбекова ранее не поступало.

Отдельно Минздрав попросил Республиканский научно-практический центр психического здоровья оценить его публикации с привлечением профильных специалистов. По результатам оценки материалы Кульжанбекова, посвященные лечению детей с РАС, содержат недостоверную интерпретацию современных научных данных и не соответствуют принципам доказательной медицины.

По мнению специалистов, подобные публикации могут формировать у родителей ошибочное представление о природе РАС и создавать потенциальные риски для здоровья детей.

В Минздраве подчеркнули, что диагностика и лечение РАС проводятся в соответствии с действующим клиническим протоколом. Тактика помощи определяется индивидуально с учетом состояния ребенка, клинических проявлений и сопутствующих нарушений. Ведомство также призвало ориентироваться на методы, эффективность и безопасность которых подтверждены научными данными.

«Мы категорически против»

С позицией Кульжанбекова не согласна основатель и председатель Национальной ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN, кандидат экономических наук, магистр MBA и мама 14-летней дочери с РАС, имеющей инвалидность второй группы, Нурия Балтабайкызы. Она отмечает, что в данном вопросе выступает не только от своего имени, но и представляет позицию коллег по ассоциации.

— Я считаю, что мы с моими коллегами по Ассоциации «Аутизм-Казахстан» — и это не только мое личное мнение — категорически против лечения детей с аутизмом непроверенными методами, которые не прошли клинических исследований и испытаний. Более того, мы категорически против любых методов воздействия, рекламы и лечения детей и взрослых людьми, не имеющими высшего специального медицинского образования, если речь идет о сфере здравоохранения, — сказала Балтабайкызы.

По ее словам, при любых вопросах, связанных со здоровьем ребенка, родители должны обращаться к специалистам соответствующего профиля. Альтернативные методы, которые предлагают люди без необходимого медицинского образования, не должны подменять профессиональную медицинскую помощь.

— Вы сами понимаете: если у вас заболел зуб, вы ведь не пойдете к слесарю-сантехнику. Правильно? Вы обратитесь к стоматологу, у которого есть высшее медицинское образование. Это логично, — отметила она.

«Где доказательства?»

Она отдельно ставит под сомнение заявление Кульжанбекова о том, что ему удалось вылечить дочь от аутизма.

По ее словам, личная история не может сама по себе служить доказательством эффективности метода.

— Нет ни одного международного исследования или доказательства эффективности его метода. Во-первых, в мире не существует медикаментозного лечения аутизма — применяется коррекция отдельных проявлений и состояний. Его «лечение» не относится к методам с доказанной эффективностью и не признано международным медицинским сообществом, — заявила она.

Она также обращает внимание на то, что Кульжанбеков, по его собственным словам, не имеет медицинского образования.

— Этот человек с техническим образованием. Для меня самое важное, что человек был из науки, и это было подтверждено официально, и были произведены какие-то исследования, были клинические протоколы и так далее, — сказала Нурия Балтабайкызы.

При этом в официальном ответе Минздрава, который получил корреспондент, документального подтверждения медицинского образования и квалификации Кульжанбекова также не установлено.

Отдельно о нистатине

Одним из принципиальных вопросов в споре стал один из препаратов, который Кульжанбеков использовал при лечении дочери и о котором рассказывает другим родителям.

Она считает считает недопустимым переносить опыт лечения одного ребенка на других детей без медицинской оценки.

— Нельзя переносить опыт одного ребенка на всех остальных и делать вывод, что один и тот же подход будет эффективен для каждого. Организм у всех разный, поэтому в таких вопросах особенно важен индивидуальный подход и оценка состояния конкретного ребенка, — сказала она.

В свою очередь, Кульжанбеков подчеркивает, что не назначает лечение другим детям и не принимает за родителей решения, касающиеся их здоровья. По его словам, он лишь делится собственным опытом и не берет на себя ответственность за решения, которые родители принимают самостоятельно.

По его словам, он рассказывает о собственном опыте и направляет людей к информации, которую считает подтверждающей его позицию.

Что предлагают вместо «чудо-методов»

Нурия Балтабайкызы рассказывает, что в собственной семье придерживается другого подхода к помощи ребенку с РАС. Она говорит о коррекции, социализации, развитии бытовых навыков и других направлениях работы.

— Мы занимаемся социализацией, развитием бытовых навыков, сенсорной интеграцией, прикладным анализом поведения. Также занимаемся иппотерапией и обязательно спортом, АФК. В школу дочь ходит с тьютором. Я стараюсь обеспечить ей максимально возможные условия для развития и социализации, но при этом не прибегаю к различным нетрадиционным методам лечения, — рассказала она.

По ее словам, родители часто хотят получить быстрый результат и найти способ, который позволит полностью изменить состояние ребенка.

— Родители часто хотят найти простое и быстрое решение — волшебную таблетку, укол, массаж или сироп, после которого ребенок уже на следующий день станет нормотипичным. Но так не бывает. Аутизм не лечится, потому что это не болезнь, а состояние. При этом его проявления можно корректировать, помогая ребенку развивать необходимые навыки и адаптироваться к окружающей среде, — заявила Нурия Балтабайкызы.

Она также говорит о рисках использования непроверенных методов и вмешательств, которые, по ее мнению, могут нанести ребенку дополнительный вред.

Две противоположные позиции

Таким образом, позиции сторон расходятся. Кульжанбеков связывает часть случаев РАС с проблемами кишечника и кандидозом, а вакцинацию считает одним из возможных факторов. Минздрав и представители Национальной ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN считают его подход научно необоснованным и не подтвержденным клиническими исследованиями.

Сам Кульжанбеков с такой оценкой не согласен и продолжает ссылаться на собственный опыт. В Минздраве при этом рекомендуют родителям выбирать методы диагностики и помощи детям с РАС, эффективность и безопасность которых подтверждены научными данными.

Какие еще заблуждения распространены и чем они могут быть опасны, корреспонденту агентства Kazinform в интервью рассказала врач-психиатр Маргарита Веремская.