Минздрав Казахстана разъяснил порядок обеспечения лекарствами детей с редким диагнозом
В Казахстане зарегистрированы 23 ребенка с гипофосфатемическим рахитом. Девятнадцать из них получают буросумаб, а еще для четырех Экспертный совет одобрил применение препарата, передает агентство Kazinform со ссылкой на Министерство здравоохранения РК.
В Центре приема граждан Аппарата Правительства состоялась встреча вице-министра здравоохранения Манаса Рамазанова с 12 законными представителями детей с гипофосфатемическим рахитом из разных регионов страны.
Родителям разъяснили порядок лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, а также изменения, внесенные в соответствующие правила в 2026 году.
Кроме того, участникам встречи рассказали о положениях Стандарта организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, впервые утвержденного в этом году приказом министра здравоохранения РК №78.
Отдельно обсуждались результаты заседания Экспертного совета по ведению пациентов с орфанными заболеваниями, состоявшегося 15 сентября. Совет рассмотрел целесообразность и обоснованность применения препарата буросумаб («Крисвита»).
Сейчас за счет местных бюджетов лекарство получают 19 из 23 детей с гипофосфатемическим рахитом.
Экспертный совет также одобрил применение препарата для четырех детей: одного ребенка из Атырауской области, двоих из Мангистауской и одного из Акмолинской области. Трое из них относятся к числу вновь выявленных пациентов.
Законным представителям детей разъяснили дальнейший порядок реализации решений Экспертного совета. Он включает организацию медицинского наблюдения, оформление необходимых документов и решение вопроса лекарственного обеспечения в установленном порядке.
По остальным рассмотренным случаям родителям предоставили индивидуальные разъяснения с учетом медицинских показаний и представленных документов. Специалисты определили дальнейшую тактику ведения каждого ребенка.
До 2025 года ряд дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, включая гипофосфатемический рахит, закупался за счет средств фонда «Қазақстан халқына». Сейчас приобретение препаратов для таких пациентов финансируется из местных бюджетов.
Ранее мы писали о жалобах астанчан в соцсетях на «новый вирус», отмечая друг у друга схожие симптомы.
