Лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями поставят на особый контроль - Минздрав РК
«Мы сегодня рассматриваем очень важный актуальный вопрос. Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации, ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки, либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса», - подчеркнул глава Минздрава А. Цой.
В перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий.
По данным электронного регистра диспансерного больного в Республике Казахстан на 25 сентября 2020 года на учете состоит 13 863 ребенка с такими заболеваниями.
Среди проблем по их диагностике и лечению являются отсутствие качественной диагностики в регионах по отдельным видам редких заболеваний. Причем, проблемы существуют как на первичном этапе диагностики, так и в процессе динамического контроля и лечения пациентов. Кроме того, имеется необходимость совершенствования регистра с внесением всех данных пациентов, указанием препаратов, их доз и кратностей.
Основными проблемами лекарственного обеспечения является: отсутствие регистрации препаратов в РК, отсутствие установленной предельной цены для закупа, перебои с поставками из «СК-Фармация», недостаточная работа управлений здравоохранения по обеспечению препаратами из средств местного бюджета.
«В течение нескольких лет продолжается перебои с обеспечением детей за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и городе Нур-Султан. По другим областям имеется обеспечивание», - подчеркнула директор департамента охраны здоровья матери и ребенка Магрипа Ембергенова.
Еще одна проблема - многие препараты, необходимые для пациентов с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане.
«Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим Министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно», - попросила уполномоченный по правам детей в РК Аружан Саин.
Министр здравоохранения А.Цой отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирусной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование, оснащение ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечением лекарственных препаратов. Однако, за очень короткий срок проблемы были решены – нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.
«В первую очередь, нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательство. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему», - подчеркнул глава Минздрава.
В целом, заверил А.Цой подобные совещания будут проводиться на регулярной основе. На них будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно.