Я не хотела мириться с диагнозом «необучаемая»
Сегодня Лилия Мамбурова — основательница образовательного комплекса «Страна чудес» в городе Усть-Каменогорске, она признанный социальный предприниматель и эксперт. Девять лет назад врачи вынесли ее трехлетней дочери приговор: «Она необучаема, смиритесь». Сейчас же Кира и ее одноклассники пишут прописью, рисуют в графических редакторах и занимаются адаптивным каратэ.
Ради права особенных детей на полноценную жизнь семья Лилии Мамбуровой пошла на огромный риск — продала все, что имела, набрала кредитов и на все деньги открыла сначала центр, потом детский сад, а затем и уникальную школу полного дня для детей с ментальными нарушениями.
За каждым новым открытым классом, кабинетом сенсорной интеграции и авторской методикой стоит личная материнская боль, бессонные ночи и отчаянное нежелание отдавать своего ребенка в плен изоляции. Ведь именно такое будущее грозило ее дочери — жизнь в четырех стенах.
— Лилия Юрьевна, история вашей школы — это очень интересный образовательный стартап, но ведь это, скорее, больше спасение собственного ребенка? Расскажите, с чего все начиналось?
— Все началось с рождения Киры. Сейчас дочке уже 12 лет. Когда ей было около года, мы поняли, что растет особенный ребенок. Диагноз прозвучал тяжело — расстройство аутистического спектра, сочетанное с ментальными и психическими нарушениями.
Мы объездили профессоров в Москве и Санкт-Петербурге, вложили колоссальные средства. Но очень быстро пришло понимание, что курсовое лечение, когда ребенок занимается две-три недели раз в полгода, здесь не работает. Аутизм требует непрерывной, ежедневной, структурированной работы целой команды специалистов — дефектолога, психолога, логопеда, инструктора ЛФК. В нашем городе такого специализированного учреждения не было. Мы ходили в центр «Асыл Мирас», пробовали обычный детский сад на полдня с сопровождением, но одну оставить Киру я не могла — дочка была слишком «тяжелой». А потом нам прямо заявили — ребенок необучаем.
— Как вы пережили этот приговор? Ведь большинство родителей после таких слов опускают руки…
— Я педагог по образованию, дефектолог и психолог. Поэтому я не стала опускать руки, а начала глубоко изучать международную литературу и поняла, что эффективные методики в мире есть. То, что у нас ребенка списывают со счетов, означает лишь одно — нет подготовленных кадров и системы. И тогда я пообещала Кирочке: «Я создам для тебя место, где ты сможешь заниматься и расти».
Девять лет назад, когда дочке исполнилось три года, мы открыли первый коррекционно-развивающий центр «Страна чудес». Начинали всего с 24 детей. Мы учились сами, приглашали экспертов из России, США, Европы, обучали молодых специалистов. Но наши воспитанники подрастали, и появилась острая необходимость в детском саде полного дня. В 2020 году при поддержке общественного объединения «NIET WOMAN» и акимата города мы открыли первый специализированный коррекционный детский сад для детей с РАС. На тот момент в Казахстане были сады для детей с ДЦП, нарушениями слуха, зрения, интеллекта, а для детей с аутизмом — ни одного.
— Но садик рано или поздно заканчивается. Как решились на открытие полноценной школы? Это же колоссальная ответственность и совершенно другие затраты.
— В 2021 году наши дети подошли к школьному возрасту, и нас накрыл новый страх: куда им идти дальше? В инклюзивном образовании в силу выраженных поведенческих нарушений они удержаться бы не смогли. Выход оставался один — домашнее обучение. А это значит, что ребенка просто запрут дома, и все многолетние труды пойдут прахом.
Мы четко осознали этот тупик и пошли ва-банк. Взяли льготный кредит через фонд «Даму», муж продал всю недвижимость, мы вложили абсолютно все личные сбережения. Эти кредиты мы выплачиваем до сих пор. Приобрели здание в 1600 квадратных метров, в 2022 году получили лицензию, и распахнула двери первая в стране начальная спецшкола. А в прошлом году, в сентябре, открыли среднюю школу «Бастау», чтобы наши повзрослевшие дети могли учиться дальше, вплоть до десятого класса.
— Сколько детей учится у вас сегодня и как устроен их день? Это обычные уроки за партами?
— Сейчас во всем нашем комплексе занимается 249 детей от 3 до 13 лет. В детском саду — 72 воспитанника, в начальной школе — 70 учеников. Дети находятся у нас полный день. До обеда идет академический блок по спецпрограммам для детей с ментальными нарушениями. А во второй половине дня начинается наша авторская воспитательно-развивающая программа, разработанная коллективом.
Мы обучаем ребят цифровой грамотности, адаптированному английскому языку — тому, чего нет в стандартных типовых планах, но что наши дети способны освоить. Есть рисование, хореографический кружок «Чудики». Наши тренеры сами разработали методики по адаптивному каратэ и гимнастике, сейчас готовим к открытию секцию адаптивного футбола. С детьми работают высококлассные кадры: мы три года сотрудничали с московской специализированной школой номер 1708, шесть наших педагогов прошли там очные стажировки.
— Но ведь у детей с аутизмом бывают тяжелые поведенческие срывы. Как удается обучать тех, кто просто физически не может сидеть в классе?
— Из 70 наших школьников 18 ребят находятся на особом, надомном формате обучения. Но наша уникальность в том, что учатся они не дома, а на базе школы. Это как раз дети с выраженными поведенческими особенностями, которые пока не могут заниматься фронтально со всеми. С ними индивидуально работает учитель-дефектолог один на один в отдельном кабинете. Но при этом они приходят в школу, видят сверстников, выходят на перемены, участвуют во всех утренниках и праздниках. Мы не отрываем их от социума.
И самое главное наше отличие от государственных учреждений — индивидуальные помощники. В обычных спецшколах такие ставки не предусмотрены, учитель остается один на один с десятью непростыми учениками. У нас же за каждым классом закреплены по два-три тьютора. Это дополнительные глаза и руки педагога. Они ежеминутно помогают ребенку удерживать фокус на задании, переключают при сенсорной перегрузке, помогают физически. Только благодаря такой плотной поддержке нам удается удерживать детей на уроках и показывать высокий результат.
— Каких результатов добиваются ваши ученики? Насколько это тяжело при таких диагнозах?
— Знаете, если бы мне девять лет назад сказали, что наши первые воспитанники достигнут таких успехов, я бы сама назвала это фантастикой. Я помню этих родителей на первых группах психологической поддержки — многим детям тогда ставили диагноз «необучаем». А сегодня они учатся, и учатся успешно. Ребята с умеренными нарушениями интеллекта и тяжелым аутизмом научились писать прописью, они заговорили, они освоили печать на клавиатуре, а некоторые даже создают рисунки в профессиональном графическом редакторе CorelDRAW.
Это результат колоссального, ежедневного труда. Воспитание одного ребенка с аутизмом по затратам сил сравнимо с воспитанием пятерых нормотипичных детей. А у нас есть семьи, где растут двое особенных ребят. Когда измученная мама видит, что ее сын, на котором общество поставило крест, танцует на школьной линейке или сам пишет свое имя, у нее вырастают крылья.
— А что на самом деле означает эта страшная формулировка «необучаемый ребенок»? Почему вы отказались принимать ее, когда врачи говорили это о Кире?
— Понятие «необучаемый» очень зыбкое. Если быть честной, дети, которых практически невозможно обучить академическим знаниям, существуют. Но их процент ничтожно мал. Это ребятишки с тяжелейшими соматическими заболеваниями, у которых весь жизненный ресурс уходит на сохранение здоровья, на элементарное физическое выживание. Им не до школьной программы. Но даже они обучаемы — на уровне элементарных бытовых навыков, жестов и самообслуживания.
Во всех остальных случаях ярлык «необучаемый» — это просто признание системы в собственном бессилии. Если к ребенку не знают, как подойти, если он кричит от сенсорного перегруза или не говорит, проще всего заявить: «Он необучаем». Я категорически отказалась в это верить, потому что видела потенциал Киры. Особенным детям нужно не клеймо, а среда, квалифицированные педагоги и терпение.
— Сейчас много спорят об инклюзии. Некоторые считают, что спецшколы — это шаг назад и изоляция. Почему ваших детей нельзя просто отдать в обычные общеобразовательные школы?
— Те, кто называют спецшколы сегрегацией, просто не владеют достоверной информацией и не понимают природы тяжелых нарушений. Инклюзия — это прекрасный механизм, но она не может быть одинаковой для всех. Да, дети с сохранным интеллектом, с нарушениями слуха, зрения или опорно-двигательного аппарата могут успешно учиться в общеобразовательной среде. Но если у ребенка сочетанный диагноз — ментальные нарушения плюс расстройство аутистического спектра, то обычный класс на тридцать человек становится для него пыткой.
Если меня как мать спросят, хочу ли я, чтобы моя дочь училась в обычной школе по инклюзии, я отвечу категорическим «нет». Кира там не сможет. Сегодня инклюзия сталкивается с серьезной критикой, потому что многие особенные дети просто отсиживают часы за последней партой ради красивых отчетов. Они сидят напуганные, непонятые, они не усваивают материал, могут проявлять агрессию, потому что боятся шума и суеты. Обычный учитель-предметник, даже пройдя краткосрочные курсы, не сможет заменить олигофренопедагога или поведенческого аналитика.
— То есть родители сами начинают разочаровываться в идее всеобщей инклюзии?
— Именно так. Многие родители уже просят: откройте специальные классы при обычных школах, верните спецшколы. Потому что без коррекционной программы драгоценное время уходит впустую.
Инклюзия и специальное образование должны дополнять друг друга, а не взаимоисключать. Для кого-то инклюзия — это шаг вперед, а для кого-то спасением является именно специализированная школа, где созданы все необходимые условия и работают профильные дефектологи.
— Вы часто говорите о системных барьерах. Какие законодательные пробелы мешают работе сегодня острее всего?
— Самая главная кадровая брешь касается штатных расписаний. Недавно утвердили приказ, согласно которому для детей с ДЦП в школах ввели штатную единицу индивидуального помощника, помогающего ребенку передвигаться. Это отличное решение. Но почему забыли про детей с аутизмом?
Детям с поведенческими нарушениями индивидуальный помощник нужен не меньше. Не обязательно педагог-ассистент, а человек, который будет физически сопровождать ребенка весь учебный день, удерживать его внимание, помогать учителю-дефектологу вести урок.
Сейчас в спецшколах такой штатной единицы нет. В итоге один учитель пытается разорваться между десятью сложными детьми. Мы в своей частной школе оплачиваем тьюторов сами, но эту должность необходимо законодательно закрепить во всех специальных школах страны.
— А что с развитием спорта и творческих секций для таких ребят?
— Это вторая системная проблема — финансирование детского адаптивного спорта. Мы своими силами построили новый спортзал и уличную площадку по всем санитарным нормам. Тренеры разработали замечательные программы адаптивного каратэ, гимнастики, футбола. Среди особенных детей и подростков колоссальный спрос на спорт. Но в обычные инклюзивные секции наших ребят не берут — из-за поведенческих особенностей с ними там просто не справляются.
Было бы огромным шагом вперед, если бы государство дало возможность таким проектам, как наш, участвовать в программах подушевого финансирования детского спорта вроде «Артспорт» или «Даму бала» и получать спортивный госзаказ. Это позволило бы детям с ментальными нарушениями заниматься адаптивным спортом совершенно бесплатно.
— Кто помогает выдерживать такую колоссальную финансовую нагрузку сегодня?
— В одиночку такой груз не поднять ни одной семье. Мы искренне благодарны социально ответственному бизнесу. Огромную помощь нам оказала компания «Казцинк». С ними мы реализовали два масштабных благотворительных проекта — по полному оснащению нашей новой школы «Бастау» и строительству современной спортивной площадки. Нас поддерживает общественное объединение «NIET WOMAN», предприниматели, фонд «Даму», местный акимат, выделяющий государственный образовательный заказ.
— Школа создана, дети взрослеют. О чем вы мечтаете теперь?
— Кира и ее ровесники уже входят в подростковый возраст. Мы открыли школу до десятого класса, сейчас завершаем лицензирование. А дальше наступит совершеннолетие. И у меня уже сейчас болит сердце — что ждет особенного человека в 18 лет? Снова изоляция дома?
Моя большая мечта на будущее — построить для особенных ребят колледж. Открыть ремесленные и творческие мастерские, где подростки с аутизмом и ментальными нарушениями смогут освоить практические профессии: типографское дело, столярные работы, клининг, кулинарию, растениеводство. Они хотят и умеют трудиться, они способны приносить реальную пользу обществу. И если для того, чтобы доказать это, потребуется построить колледж — мы его обязательно построим.
— Благодарим за открытую и честную беседу!
История Лилии Мамбуровой — это напоминание о том, что за каждым сухим диагнозом и статистическим отчетом стоит живой ребенок, со своими мечтами и желанием быть принятым миром. А еще — это пример безграничной силы материнской любви, способной менять систему вокруг себя.
Ранее мы рассказывали, какие условия создадут для детей с особыми потребностями в школах Казахстана с сентября.