Новое отделение по лечению наследственных болезней откроют в Казахстане
Дети с редкими наследственными заболеваниями в Казахстане в скором времени смогут получать необходимую помощь в специализированном отделении, передает Kazinform.
Отделение будет открыто на базе Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний (КНЦДИЗ). Именно здесь в ближайшее время планируется открытие отделения по лечению генодерматозов — группы наследственных заболеваний, проявляющихся патологическими изменениями кожи, волос, ногтей и слизистых оболочек. В отделении будут предусмотрены специальные помещения для лечения и реабилитации детей. Это позволит повысить качество медицинской помощи маленьким пациентам.
Одним из таких заболеваний является буллезный эпидермолиз. С таким диагнозом в Казахстане на учете состоят 126 пациентов, из них 92 — дети.
Буллезный эпидермолиз — это орфанное, редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительные травмы — трение, давление, прием твердой пищи или даже спонтанное воздействие — приводят к образованию болезненных пузырей на коже и слизистых оболочках. Кожа становится чрезвычайно хрупкой, словно крылья бабочки, а любые прикосновения могут вызывать раны, которые долго заживают и нередко приводят к инфекциям и тяжелым осложнениям. Именно поэтому детей с таким диагнозом называют «дети-бабочки».
— Буллезный эпидермолиз остается сложным заболеванием, однако современная медицина позволяет улучшать качество жизни пациентов. Большую роль играют специализированные мази и инновационные перевязочные материалы, поскольку обычные повязки могут дополнительно травмировать кожу. Пациенты обеспечиваются необходимыми мазями и современными травматичными перевязочными материалами за счет средств местных бюджетов, — отмечает Роза Куанышбекова, директор КНЦДИЗ.
Использование инновационных средств ухода позволяет снизить болевой синдром, уменьшить риск инфицирования и облегчить ежедневный уход за кожей.
Специалисты КНЦДИЗ на постоянной основе консультируют пациентов с буллезным эпидермолизом, в том числе с применением телемедицины для жителей регионов. Такой формат помогает семьям оперативно получать рекомендации профильных специалистов. После открытия специализированного отделения работа по лечению пациентов с этим и другими заболеваниями будет усилена.
Ранее мы писали о самых дорогих операций, которые доступны детям Алматы бесплатно по ОСМС.
