Не дай себя в обиду: как преодолеть стигму
Стигма (stigma – лат.) означает «признак», «клеймо позора». В современном мире этот термин употребляют в значении «ярлык», «метка».
- Моя история с ВИЧ началась в 2007 году. Мы только переехали в Казахстан. По прописке нужно было сдать анализы. Результаты были сомнительные, пересдала. Меня пригласили в СПИД-центр и я узнала страшную новость. Это было, конечно, страшно - приговор. Информации на тот момент не было никакой. Всё, что я знала, это то, что ВИЧ - чума 21 века и с таким диагнозом не живут. Помню, мне попалась статья из газеты о том, что молодые люди, узнав о диагнозе, повесились. Дефицит информации о ВИЧ-инфекции привел к самостигме, - рассказывает Зульфия.
В СПИД-центр пригласили и всю семью Зульфии, чтобы проверить эпидокружение. У мужа и двоих детей результат был отрицательный, а у младшего сына ВИЧ подтвердился. Было страшно, не столько за себя, сколько за сына. Где-то я прочла, что ВИЧ-инфицированные люди долго не живут, лет 5 от силы, - вспоминает наша героиня. Зульфия разрешила мужу с ней развестись и не нести это бремя. Но он остался рядом и поддержал семью. Чтобы оградить здоровых детей от риска заражения, женщина согласилась на предложение близких. Старшие дети переехали в Британию к родственникам.
– Я все время чувствовала себя грязной, отделяла зубные щетки, отказалась принимать лечение. Долго себя не принимала. Неправильная информация в интернете только усугубляла мое состояние. Я не принимала терапию, около 2 лет. За это время вирусная нагрузка повысилась, не было сил передвигаться, сильно похудела, появились сопутствующие заболевания. В какой-то момент к жизни меня вернул сын. На него ВИЧ статус не влиял, он рос, бегал, прыгал и веселился, — вспоминает жительница Алматы.
Зульфия решила жить дальше и попробовать терапию. Прошла АРТ-терапию (антиретровирусная терапия — уточнение редакции) и улучшение почувствовала сразу, ногти окрепли, волосы восстановились. Женщина поняла, что с лечением гораздо лучше, чем с мыслью о смерти.
- Мне захотелось помочь таким же людям. Так, я познакомилась с активными мамочками, мы обсуждали детские проблемы, встречались в парках, либо спид-центре. Полностью мои сомнения прошли, когда сын поехал на слет детей-подростков с диагнозом ВИЧ из стран СНГ. Там шла речь о путях заражения и профилактике ВИЧ. Но самое главное, рассказали, что он может иметь ВИЧ-отрицательного партнера. Раньше я думала, это невозможно. Когда сын раскрыл свой статус перед друзьями, они его поддержали. С тех пор и я перестала носить маску. Прохожу различные курсы, обогащаю свои знания и помогаю этой информацией другим, — рассказывает о своей жизни Зульфия.
По словам психолога РЦ «Мать и дитя» Мадины Амановой, государство работает в разных направлениях по решению проблем стигмы.
- Я считаю, что общество меняется. Люди стали обращаться к специалистам, подростки понимают, что им нужна помощь. В моей практике были случаи стигмы. Мама отвела ребенка в садик и раскрыла его ВИЧ-статус, после чего ребенка попросили забрать из сада. Мы среагировали на факт, отправили специалиста, он все разъяснил и после этого ребенка приняли. Бывали случаи, когда учителя запрещали детям участвовать в массовых мероприятиях, выходить на школьные линейки. Здесь факт неинформированности учителей, и с этим нужно работать. Текучесть кадров, обновление информации, нужно как можно больше говорить в СМИ, проводить тренинги не только о профилактике, но и о толерантности, не ущемлять права ВИЧ-инфицированных, — рассказывает Мадина Аманова.
В своей работе Мадина Аманова учит говорить: я не могу изменить общество, но я могу приобрести навыки развивать борьбу со стрессом, стигма это стресс. Есть препараты, которые работают с заболеванием, но против стигмы лекарств нет, это просто нужно преодолеть. Стресс не должен сломать личность.
Сайрамкуль Касымбекова, заведующая отделением Казахстанского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний считает, что дискриминацию нужно пресекать при помощи законодательства.
- При этом, п.4 ст 102 и ст. 161 Кодекса о здоровье содержит требования по социальной и правовой защите лиц, зараженных ВИЧ-инфекцией, где п.1: Лицам, зараженным ВИЧ-инфекцией, не ограничиваются обучение в организациях образования, пребывание в санаторно-курортных организациях и оздоровительных организациях образования. Каждый должен быть подкован в таких вопросах, — рассказывает Сайрамкуль Касымбекова.
По мнению специалистов, в первую очередь, человеку, узнавшему о ВИЧ-статусе, нужно донести важность приема терапии, показать, что наличие ВИЧ-статуса не влияет на качество жизни, самооценку и достижения целей. Важно сформировать у него жизнеутверждающий сценарий, и поддержать в становлении личности.
Наталья Аитова
*Мнения, выраженные в данном материале, принадлежат авторам и необязательно отражают официальные точки зрения Министерства труда и социальной защиты населения Республики Казахстан и Представительства ЮНИСЕФ в Казахстане.
