Как живет казахстанский Бенджамин Баттон
Диагноз прогерии в Казахстане встречается очень редко. Как утверждают врачи, у Ернара Алибекова болезнь неизлечима. Его матери - Зебинсе остается только поддерживать его препаратами для более стабильного состояния.
«При прогерии у ребенка диагностируют первичный иммунодефицит, пневмофиброз легких, бронхиальную астму тяжелой степени, отдышку. К сожалению, данная болезнь не изучена до конца и нет определенных препаратов для его лечения. Остается жить с этим диагнозом и поддерживать его препаратами. У Ернара бывают систематические боли, которые также необходимо снимать препаратами. Берем реабилитацию в некоторых случаях», - рассказывает мать ребенка.
Многие, кто знает Ернара отмечают, что его знания выше, чем у его сверстников и по характеру он сдержаннее.
«Он любит делать то, что задумал изначально, это помогает ему добиться многого. Мы рады, что он такой целеустремленный ребенок. Обычно он не показывает свои чувства. Всегда старается контролировать свои эмоции. Даже на вопрос «любишь ли ты меня?», отвечает: «может», - говорит Зебинсе.
Ернар знает, что он отличается от других детей и как рассказывает его мама, они стараются не терять надежды на лучшее.
«Ернар знает свой диагноз наизусть. Он часто спрашивает излечиться ли он от этой болезни. Я верю, что мы справимся. И всегда говорю ему, чтобы не терял надежды и веры. Стараюсь, чтобы он думал и говорил только о хорошем», - отмечает мама Ернара.
У Ернара, по данным врачей, причиной детской прогерии является мутация гена LMNA, кодирующего ламин А. Ламины - белки, из которых выстроен особый слой оболочки клеточного ядра. В клетках кожи больных обнаружены нарушения репарации ДНК и исчезновение подкожной клетчатки.
«В нашей семье впервые такой случай. В округе, где мы живем, все знают Ернара. И нас еще никто не обижал, все знают о его болезни и никто не удивляется», - говорит Зебинсе.
Сейчас ребенок готовится к операции на глаза, так как его ресницы начали расти вовнутрь.
«Ернар в день проходит несколько процедур для поддержания жизни. Его мать уже шесть лет как не отходит от его постели и днем и ночью, так как Ернар часто болеет, может быстро прихватить вирусные инфекции. Также его организм остро реагирует на климатические изменения. Кроме того, он каждый день, каждые полчаса должен принимать препараты, а это много лекарств, которые стоят очень дорого», - рассказывает мама.
В рационе мальчика, есть около пяти видов медикаментов, цена, которых варьируется от 2500 до 18 000 тенге. Мать Ернара отмечает, что есть препараты, которые достаются на бесплатной основе.
С таким режимом мама мальчика переживает, что ему будет физически тяжело обучаться в школе. И сейчас она стоит между выбором домашнего или обычного обучения для Ернара, но решение будет принято после консультации с врачами.
К сожалению, Зебинсе не может доверить уход за своим малышом никому, поэтому ей приходится сидеть дома. Сейчас семья живет на съемной квартире и единственный кормилец отец мальчика. В планах у родителей воспитать и вложить все, что у них есть в Ернара.
Сам Ернар старается вести самостоятельный образ жизни. Бывает за хлебом сам сходит в магазин. А мечтает мальчик стать профессором. Но так как он много читает и развивается, то и мечты о будущей профессии часто меняются.
«Он как все любит играть и плескаться в воде. Как все дети хочет любви», - добавила мама.