Болезнь молодых и красивых: что изменилось в лечении рассеянного склероза в Казахстане

Типичная ситуация: пациент с жалобами на нарушение зрения, расстройство чувствительности, нарушение движений и координации или усталостью обращается к врачам разного профиля — терапевтам, ортопедам, окулистам, но выписанное ими лечение лишь на время избавляет от симптомов. В отдельных случаях пациента могут направить к неврологу, но некоторые врачи и этой специализации могут вовремя не распознать истинную причину жалоб пациента.

Президент КАИРС-Казахстанской Ассоциации исследователей рассеянного склероза, главный внештатный невролог при УЗ Акмолинской области, кандидат медицинских наук, заведующий неврологическим отделением в многопрофильной областной больнице в Кокшетау Макшарип Мартазанов на постоянной основе участвует в республиканских и международных конференциях, ведет обмен опытом с зарубежными коллегами и продолжает успешную врачебную практику По его словам, главная сложность диагностики рассеянного склероза в том, что это заболевание не имеет характерных признаков, соответствующих только этой нозологии, а протекает под маской других — инсульта, опухоли, воспалительных и травматических.

— В начальных стадиях развития РС возможны ситуации, когда спустя какое-то время симптоматика уходит, пациент об этом забывает, специалист может не оценить ситуацию и не назначить углубленные обследования. Из-за этого происходит спонтанная ремиссия на несколько лет и, как следствие, недооценка состояния специалистом и пациентом. Тем не менее, есть ряд факторов, при которых необходимо заподозрить это заболевание. Если это женщина молодого возраста, у которой наблюдается или нарушение зрения, или появление шаткости, слабости в одной или другой конечности, мы как врачи должны заподозрить это заболевание и направить пациента на углубленное обследование — МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, иммунологических тестов крови и спинно-мозговой жидкости по показаниям. По результатам обследования на основании ряда международных критериев выставляется диагноз. К сожалению, не всегда пациенты сразу попадают сразу к неврологу. Например, пациент с нарушением зрения пойдет к окулисту, который будет проводить лечение нарушений, которые могут спонтанно или на фоне лечения временно пройти, и после этого уже человек не идет к неврологу на фоне улучшения. Но, к сожалению, так упускается важный момент — дебют заболевания, — сказал Макшарип Мартазанов.

Повышенный риск появления аутоимунных заболеваний (к которым относится и рассеянный склероз) у молодых девушек связан с физиологией. Дело в том, что в молодом возрасте у женщин от природы высокий уровень женских гормонов. И если иммунная система, также активная в силу молодого возраста, из-за рассеянного склероза начинает агрессивно реагировать на собственные органы, то женский гормональный фон разгоняет и усиливает этот процесс. Еще одним фактором является дефицит витамина Д, который чаще наблюдается у женщин и играет опосредованную роль при аутоимунных заболеваниях.

А вот какой вирус заставляет иммунную систему приходить в шоковое состояние и начать уничтожать собственный организм, ученые пока до конца не знают. Уже установлено, что есть взаимосвязь с вирусом Эпштейна-Барра, но исследования в мире продолжаются.

Макшарип Мартазанов пояснил, что в некоторых случаях рассеянный склероз выявляют случайно до выявления клинических симптомов. Например, у пациентов, которым делали МРТ в связи с гайморитом, но случайно обнаружили очаги, характерные для рассеянного склероза.

Тем не менее, зачастую пациенты, не зная о рассеянном склерозе, обращаются к врачам, которые лечат их от его последствий, не устраня саму причину.

— Среднее время постановки диагноза при рассеянном склерозе составляет три года или около 37 месяцев. В некоторых случаях диагноз ставят в течение месяца, а в других этот срок может достигать 10 лет. Пациенты приходят к нам поздно, в крайне запущенном состоянии. В этом и коварство болезни, — отметил Макшарип Мартазанов.

В Министерстве здравоохранения РК в ответ на официальный запрос Kazinform сообщили, что в курсе затруднений с постановкой диагноза пациентам с рассеянным склерозом и в 2026 году клинический протокол рассеянного склероза включен в перечень приоритетных тем этого года с целью актуализации и пересмотра.

— В новой редакции планируется усиление разделов, касающихся ранней диагностики, маршрутизации пациентов, медицинской реабилитации, а также ведения беременности и родоразрешения у пациенток с данным диагнозом, — обещают казахстанцам, живущим с РС. 

Также в Минздраве заявили, что в целях повышения уровня выявляемости и качества оказания медицинской помощи реализуются меры по совершенствованию подготовки кадров, пересмотру нормативно-правовых актов, методических рекомендаций для врачей первичного звена и специалистов — неврологов с учетом современных международных подходов.

Что касается обеспечения лекарств, то по данным Минздрава, в Казахстане доступны основные препараты ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), применяемые в мировой практике лечения рассеянного склероза, в рамках системы обязательного социального медицинского страхования. Вовремя начатое лечение при соответствующих рекомендациях позволит держать под контролем болезнь и жить полноценной жизнью.

Макшарип Мартазанов, основываясь на собственной практике, отмечает, что большинство пациентов после проведенного лечения находятся в ремиссии.

— Это как раз те пациенты, чей организм привержен терапии ПИТРС и кто строго выполняет рекомендации специалиста. Нам удается добиться длительной ремиссии, но терапия рассеянного склероза достаточно длительная, проводится на протяжении нескольких лет, и не все пациенты дисциплинированы и привержены терапии. Но те, кто принимает терапию, достигают стойкой ремиссии. Другой вопрос — иногда в течение первого года лечения идет подбор терапии и организм может не отреагировать на первый препарат. Это связано с тем, какая форма рассеянного склероза — агрессивная или нет. Но после подбора терапии, благо в Казахстане доступна широкая линейка препаратов, мы можем добиться длительной стойкой ремиссии и держать под контролем болезнь, — сказал Мартазанов.

Иными словами, если пациент обратился к тому неврологу, кто хорошо осведомлен о диагностике и лечении рассеянного склероза, то пациенту будут назначены лекарства, помогающие выйти в долговременную и стабильную ремиссию, и он сможет их получить по системе ОСМС.

— На сегодня ведется работа по актуализации перечней амбулаторного лекарственного обеспечения с целью расширения доступа пациентов к современным высокоэффективным лекарственным средствам. Вопросы доступности лекарств находятся на постоянном контроле Министерства, и при наличии конкретных фактов отказов осуществляется разбор в установленном порядке, — пояснили в Минздраве.

Ремиссия — лишь первый шаг. А что дальше?

Для тех, кто благополучно вышел в ремиссию и вместе со своим лечащим врачом контролирует состояние, начинается новый этап поисков. На этот раз реабилитации. Дело в том, что на сегодня в стандарте организации оказания медицинской реабилитации отсутствует поддерживающая реабилитация для пациентов с нозологией «рассеянный склероз». Это официально признают в Минздраве, отмечая при этом, что перечнем медицинских услуг физической медицины и реабилитации к правилам оказания специализированной медицинской помощи в амбулаторных условиях (приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 27 апреля 2022 года № ҚР ДСМ-37) предусмотрена поддерживающая терапия для пациентов с хроническими заболеваниями, не имеющим реабилитационного потенциала, в том числе с рассеянным склерозом.

Поэтому казахстанцам с рассеянным склерозом на практике фактически невозможно в полном объеме получить необходимую специализированную реабилитацию в государственных клиниках, а частные учреждения вынуждены из своего практического опыта самостоятельно составлять программы реабилитации для вышедших в ремиссию, но таких учреждений тоже единицы, большинство в плане реабилитации работают по аналогии с государственными медорганизациями, где назначают реабилитацию согласно протоколам «на основании медицинских показаний, степени функциональных нарушений и потребности пациента в восстановительном лечении».

Беременность при РС: риск или норма?

Еще один немаловажный и чувствительный вопрос, который вынуждены решать казахстанки, столкнувшиеся с данным диагнозом — планирование беременности и роды. Несмотря на то, что по данным исследований, беременность и роды не оказывают значимого влияния на прогрессирование неврологического дефицита у женщин с РС, более того, при беременности активность заболевания часто снижается, особенно в третьем триместре, что отмечается многими наблюдениями, не все медики в Казахстане осведомлены об этом. В итоге беременные и уже родившие сталкивались и по-прежнему сталкиваются с предвзятым отношениям к себе, стигматизацией со стороны медиков, ведь, по мнению неосведомленных врачей, это что-то страшное, некоторые иногда даже думают, что беременность в таких случаях якобы абсолютно противопоказана. Диалог с терапевтом из роддома нам пересказала пациентка с установленным диагнозом.

— В данный момент я нахожусь в ремиссии, у меня легко прошла беременность и также роды (естественные), благодаря моему лечащему врачу, который вовремя установил диагноз и подобрал нужную для моего организма терапию. В роддоме после родов, как и всем, мне нужно было пройти врачей и сдать анализы для контроля общего самочувствия. Какого было мое удивление, кода врач начал с особым пристрастием расспрашивать меня в кабинете о моем диагнозе, мол почему возник у меня рассеянный склероз, что этому сопутствовало и что-то вроде этого. На что я ответила, что причину знать не могу, этого даже ученые пока не знают. И в целом по диалогу у меня сложилось мнение, что про диагноз он услышал впервые. Я в каком-то роде была для него «экспонатом». Честно, такие случаи не единичны, и некоторые врачи ведут себя также некорректно, узнав о таком аутоиммунном заболевании как рассеянный склероз. Надеюсь, что медицинские специалисты все же будут больше просвещаться не только в своей стези, чтобы не ставить пациентов с такими заболеваниями в неудобное положение, — поделилась Гульмина.

Макшарип Мартазанов как невролог отмечает, что те пациентки, кто находится на терапии, и во время беременности, и после родов, остаются в стойкой ремиссии.

— Часть пациенток, прошедших курс терапии, может вынашивать и рожать ребенка без приема препарата, есть схемы, когда на период беременности назначается терапия. В обоих случаях рождаются здоровые доношенные дети и сама пациентка находится в стойкой ремиссии. Другой вопрос, что если до или во время беременности не проведена терапия, то во время беременности может и не быть обострения, но в послеродовом периоде есть риск рецидива от 30 до 60%. В мире изменились подходы, и мы контролируем заболевание согласно различным схемам. Рассматриваем индивидуально, исходя из активности заболевания. В последние годы, что отрадно, женщины прошедшие ПИТРС, рожают здоровых доношенных детей и сами остаются в ремиссии. Но, к сожалению, есть случаи, когда женщины игнорируют терапию, рожают, и, в связи с этим после родов начинаются труднообратимые изменения, — пояснил Макшарип Мартазанов.

В самом Минздраве РК нам также дали ответ, что в настоящее время в Казахстане подходы к беременности при рассеянном склерозе пересматриваются с учетом современных международных рекомендаций, включая позиции European Academy of Neurology и American Academy of Neurology.

Светлое будущее

Рассеянный склероз часто называют невидимым врагом из-за скрытых симптомов. Однако, фактически этот диагноз не является фатальной угрозой для человечества. Современная медицина успешно переводит это заболевание в разряд контролируемых хронических состояний. Более того, в мире уже полным ходом идет разработка новых методов терапии и клинические исследования, которые приближают человечество к полной победе над недугом.

И чем быстрее достижения мировой науки станут доступны широкому кругу медицинских работников в Казахстане, тем больше казахстанцев с этим диагнозом смогут сохранить высокое качество жизни, продолжить работать, создавать семьи и уверенно смотреть в завтрашний день без стигмы со стороны медиков и общества.