Больные эпилепсией не обращаются за медпомощью из-за дискриминации в обществе – врач Жасулан Отебеков
В 2002 году Жасулан Отебеков поступил в Национальный медицинский университет имени Асфендиярова в Алматы, окончил факультет «Лечебное дело», в интернатуре изучал «Общую хирургию», а после диплома – «Неврологию детей и взрослых». Кроме этого получил дополнительное образование по специальности «Рентгенология». В эпилептологии с 2012 года.
− Когда был открыт Центр эпилептологии в Президентской клинике? Сколько пациентов проходят здесь лечение?
− Я перевелся сюда из Алматы в 2017 году. С тех пор мы постепенно начали принимать пациентов с эпилепсией в больнице Медицинского центра Управления делами Президента. Мы составили специальный план, изучили методы исследований и лечения. Решили пригласить специалистов из-за рубежа для внедрения и адаптации европейских стандартов в Казахстане. Такого опыта в нашей стране еще не было. Много специалистов приезжали из-за границы, но они лишь консультировали и давали только список лекарств. Поэтому иностранным специалистам поставили условие не назначать препараты, которых не было в Казахстане. Потому что пациенты начали спрашивать препараты, незарегистрированные в министерстве. Доставка необходимых лекарств в страну в руках крупных фармацевтических компаний. Узнав, что в Казахстане зарегистрировано лишь 40-50 тысяч больных эпилепсией, они посчитали невыгодной доставку препаратов. Эти медикаменты постепенно ежегодно регистрируются министерством. В связи с этим иностранные специалисты, проведя в Казахстане 6 месяцев, поделились своим опытом, научили наших врачей составлять комбинации с имеющимися препаратами и устанавливать дозировку.
Центр эпилептологии в больнице Управления делами Президента начал работу с 12 июня 2018 года, был открыт четырехуровневый центр. Первый уровень – постановка диагноза, второй уровень – лечение, третий уровень – обследование, четвертый уровень – проведение хирургических операций. На сегодняшний день в стенах центра было прооперировано более ста человек, немного, потому что у нас нет цели гнаться за статистикой. Основными задачами специалистов нашего центра являются предоперационные обследования и строгий отбор. Хирургическое вмешательство не является обязательным для всех пациентов. Если припадки прекращаются во время приема лекарств, операции на головной мозг проводить не нужно. Если же препараты не помогают, мы меняем их комбинацию и даем еще время, ждем. К хирургическому вмешательству прибегаем только в том случае, если все принятые меры не помогают – это лишь 5-10 процентов.
− Есть ли статистические данные по эпилепсии в Казахстане?
− В Казахстане нет точной статистики или данные могут быть неточными. В настоящее время в Минздраве на учете больных эпилепсией находятся 81 000 человек. Это включая детей. Но на самом деле показатель может быть выше. Если брать мировую статистику, то 1-2 процента всего населения страдают от эпилепсии. Значит, если в стране 18 миллионов человек, то эпилепсией болеют около 180 тысяч человек. 81 000 зарегистрированных человек — это только половина этой цифры.
Из-за дискриминации, связанной с эпилепсией в нашей стране, люди не регистрируются в поликлинике и не получают лечения. Например, если с вами знакомится молодой человек и говорит, что страдает эпилепсией, что первое приходит вам на ум? Появляется чувство страха. Этот страх связан с отсутствием достаточной информации об эпилепсии среди населения. Если бы человек назвал другое хроническое заболевание, такое как гепатит, вы бы восприняли это как нормальное явление. Потому что информации о них достаточно в поликлинике и по телевизору, люди наслышаны. Затем, если пациенты указывают в своих медицинских картах, что у них эпилепсия, они не могут устроиться на работу или увольняются с работы.
− Почему?
− И у меня такой же вопрос, почему? В Трудовом кодексе написано так: если работник получил травму на производстве, работодатель напрямую подлежит уголовному наказанию, дело может быть возбуждено за то, что работодатель не создал условия для работника. То есть наши законы имеют тенденцию преследовать и наказывать. Конечно, работодатель думает и о себе, говорит, что не хочет, чтобы его судили, если работник упадет во время припадка, ударится головой и поранится. Поэтому, я считаю, что можно вместе с юристами внести дополнительный пункт в трудовой договор. Работодатель знает об эпилепсии, работник следит за своим состоянием, регулярно посещает врача и следит за частотой рецидивов припадков. У некоторых людей приступы бывают только ночью, во время сна. Но, в целом, система работает так, что если в справке указан диагноз эпилепсия, то человек может и не найти работу. И таких случаев много.
− Может ли эпилепсия возникнуть из-за автомобильной аварии или серьезной травмы?
− Да, но этот процент очень низок, обычно менее 30. Это связано с травмой головного мозга. Процесс заживления мозга занимает от 3 до 6 месяцев. Регенерация означает, что после того, как поврежденные нейронные клетки перестают функционировать, нейроны в соседней области начинают формировать новые связи. Если эта связь сформирована правильно, эпилепсии не возникает. А иногда нейроны, изменившие свою функцию, начинают нарушать функцию здоровой нейронной клетки. Это называется повышенной возбудимостью нейронов коры головного мозга.
− Каковы основные проблемы в лечении эпилепсии в Казахстане?
− Самая острая проблема - нехватка специалистов, даже отечественные врачи не хотят работать в этой области, считают эпилептологию сложной, мало заинтересованы в работе с пациентами. Также мало специалистов, преподающих эпилептологию в стенах университета. С этого года мы начали обучать врачей. Специалисты, желающие стать эпилептологом, получают трехэтапное образование по лечению, выявлению и диагностике различных видов эпилепсии.
Вторая проблема заключается в том, что у людей бывают и другие припадки, похожие на эпилепсию. Это глобальная проблема, и даже крупнейшие эпилептологические центры по всему миру ошибочно диагностируют 40-70 процентов заболеваний. Припадки могут быть вызваны нарушением сердечного ритма, сосудистыми заболеваниями, гормональными нарушениями, нарушениями работы надпочечников, половых желез, гипофиза. Также причиной могут быть заболевания щитовидной железы. У сегодняшней молодежи могут быть судороги, если они употребляют слишком много энергетических напитков.
Третья проблема – отсутствие достаточного количества лекарств. В мире существует 35 различных препаратов для лечения эпилепсии, но только 11 из них зарегистрированы в стране. Этого достаточно для правильного лечения на основной стадии, но некоторые особые формы эпилепсии могут усугубляться в связи с отсутствием соответствующих препаратов. При этом напомню, что все противосудорожные препараты в нашей стране раздаются пациентам бесплатно.
− Какие меры принимаются для профилактики эпилепсии в Казахстане?
− Сообщества больных эпилепсией активно работают в нашей стране с 2014 года. Однако часто работают организации, созданные родителями больных детей и подростков. А у взрослых больных очень низкое желание объединяться, мало желающих обсуждать свою болезнь, наоборот, они предпочитают скрывать ее от общества, преоблдает страх, паника, чувство стыда. Мы планируем в этом направлении помочь создать и организовать сообщество, чтобы дальше они сами смогли проводитьь необходимые мероприятия.
В мире отмечают две даты, касающиеся проблем эпилепсии. Первая дата - вторая неделя февраля, когда отмечается Международный день эпилепсии. Второй день - 26 марта также называется Международным днем борьбы с эпилепсией. В эти дни люди получают полную информацию об этом заболевании.
При этом хотелось бы выделить сайт International Bureau for Epilepsy (ibe-epilepsy.org), который занимается защитой прав людей с эпилепсией во всем мире. При необходимости наши пациенты могут обратиться в эту же организацию при выезде за границу.
− Как эпилепсия влияет на качество жизни человека?
− Многие семьи, столкнувшиеся с эпилепсией, воспринимают ее как неизлечимую болезнь, мучительное испытание. Эпилепсия – хроническое заболевание, такое же как, к примеру, гастрит, сахарный диабет, артериальное давление или аллергия. На повторение приступов может влиять определенный фактор внешней среды, если научиться его контролировать, приступ не повторится.
Лекарства не всегда назначаются пациентам, они принимаются при повторных приступах, и назначаются каждому индивидуально в период от 3 до 8 лет.
Лечение эпилепсии, результат общей работы в целом, основано на качестве жизни. Если приступы повторяются 3 и более раз в год, заболевание ухудшает качество жизни. Это означает, что дети не могут ходить в школу, получать полноценное образование, не могут свободно гулять со сверстниками, а взрослые не могут работать, получать достаточный доход, создавать семьи, путешествовать. По мере увеличения количества припадков ухудшается качество жизни человека, наблюдается такая прямая зависимость.
Ответственность за лечение эпилепсии ложится на три стороны. С первой стороны — врачи, которые ограничиваются диагностикой и назначением лечения. С другой стороны, семья пациента и близкие родственники, которые должны оказывать ему максимальную поддержку и помощь. Третья сторона – сам пациент, на него ложится большая ответственность за свое здоровье. Курение, а тем более интенсивное курение оказывает прямое влияние на эпилепсию, неконтролируемые глубокие вдохи усиливают стимуляцию мозга. Особенно вредно курить электронные сигареты. Алкогольные напитки выше четырех процентов также могут усугубить эпилептические припадки. Поэтому лучше держаться подальше от вредных привычек и максимально беречь себя.
- Спасибо за интервью!