Безглютеновая диета: какая помощь нужна больным целиакией
В Казахстане редко ставится диагноз «целиакия», пациенты на всю жизнь вынуждены соблюдать безглютеновую диету. Позднее диагностирование, слабая информированность общества и дорогие продукты оказывают прямое влияние на качество жизни больных. Насколько трудно жить с целиакией — в этом вопросе попытался разбирался корреспондент агентства Kazinform.
Целиакия — аутоиммунное хроническое заболевание. Под его влиянием организм человека не усваивает глютен, который встречается в пшенице, ячмене, иногда в овсе.
Распространенность заболевания в мире очень большая: в США и Канаде зарегистрировано около 3 миллионов больных, в Китае — более 10 миллионов. В мире от этой болезни страдает 1% населения. В странах Запада заболевание встречается у одного человека из 250 тысяч, в Казахстане — у одного из 100 тысяч.
Что является причиной заболевания?
В большинстве случаев целиакия развивается с рождения. Но в качестве триггера могут повлиять и внешние факторы. Об этом сообщила гастроэнтеролог-гепатолог, врач высшей категории Мира Изенова.
— Для развития целиакии в организме ребенка должен быть ген предрасположенности. Но одного этого недостаточно. Роль триггера в большинстве случаев играет характер питания. Например, ребенку в возрасте до 6 месяцев опасно давать глютеновую пищу. При включении в рацион дополнительной пищи нужно быть внимательными. Первые каши должны готовиться обязательно из безглютеновых продуктов — риса, кукурузы, гречки, — говорит Мира Изенова.
По ее словам, причиной заболевания может стать и слишком позднее, после 8 месяцев, включение глютена. Поэтому оптимальное время — 6 месяцев.
Самое сложное — в разнообразии симптомов целиакии. Во многих случаях она проявляется симптомами, похожими на другие болезни. Это затрудняет постановку диагноза.
— Целиакия иногда проявляется бесплодием, железодефицитной анемией, замедлением роста. Например, одна пациентка несколько лет проходила лечение у гинеколога по поводу бесплодия, а потом ей был поставлен диагноз «целиакия». Еще один случай — 12-летняя девочка в течение двух лет лечилась от железодефицитной анемии. Уровень гемоглобина не повышался. Только после того, как гематолог направил ее к гастроэнтерологу, была выявлена целиакия. В этом случае был только один симптом анемии. Такой диагноз обычно уточняется только в Астане и в Алматы, — говорит Мира Изенова.
Специалист говорит, что диагноз могут поставить только квалифицированный гастроэнтеролог, эндокринолог, педиатр и врач общей практики на основании специальных исследований.
Гастроэнтерологов мало, лаборатории только в больших городах
Сегодня в Казахстане возможности для сдачи анализа на целиакию расширяются. Но это еще не полностью доступно в регионах. Об этом рассказала председатель общественного объединения «CELIAC KZ» Динара Бейсембекова.
— В настоящее время мы ведем работу по информированию населения о целиакии. Но этого недостаточно. Целиакция — проблема, имеющая не только медицинское, но и социальное значение. К сожалению, в нашей стране не хватает гастроэнтерологов для детей и взрослых. Это служит большим препятствием для борьбы с этим заболеванием, — говорит Д. Бейсембекова.
Жизнь после диагноза
Жительнице Алматы Амине Байбосыновой диагноз «целиакия» был поставлен в 2017 году, теперь она вынуждена всю жизнь потреблять безглютеновую пищу. И все же таким пациентам, как Амина, очень трудно находить необходимое ей. Потому что в стране не развито производство безглютеновых продуктов.
— Вначале мне поставили диагноз «гастрит». Снизился вес, у меня болела голова. Затем я поехала в Сингапур, и там был поставлен диагноз «целиакия». После возвращения домой я ходила по магазинам и заметила, что безглютеновых продуктов мало, а цены на них слишком высокие. Например, если обычные макароны в магазинах стоят 600-700 тенге, то безглютеновый вариант — 4 000 тенге. В связи с этим, подобные мне пациенты и родители детей с этим заболеванием объединились, и вступили в общественное объединение «CELIAC KZ». Наша цель — поднимать этот вопрос на уровне общества, — говорит Амина Байбосынова.
По ее словам, в настоящее время детям с диагнозом «целиакия» присваивается статус инвалидов на 5 лет. Но по достижении 18 лет их снимают с учета. Деньги на покупку безглютеновых продуктов выделяются из местного бюджета. Но эта помощь ограничивается городами Алматы, Астана, Шымкент, областями Абай, Жетысу и Алматинской. Взрослые могут получать эту помощь только в Алматы и Астане. В других регионах эту помощь оказывают только детям.
Нужна комплексная борьба с заболеванием
Борьба с целиакией не должна ограничиваться только системой здравоохранения. По мнению председателя общественного объединения «CELIAC KZ» Динары Бейсембековой, нужны комплексные меры на законодательном и рыночном уровнях.
— Во-первых, нужно ввести систему маркировки, указывающую наличие и отсутствие глютена в отечественных продуктах. Должен быть знак — перечеркнутый колос или надпись «gluten free», как в других странах. Это даст потребителю точную информацию. Во-вторых, в меню пунктов общественного питания должны быть блюда, действительно не содержащие глютена. В-третьих, важно открыть лабораторию, определяющую содержание глютена. Международная сертификация отечественных продуктов повысит качество продукции и усилит доверие к ней, — говорит Динара Бейсембекова.
Мы узнали, что у детей с диагнозом «целиакия» снижается способность к запоминанию, кости становятся хрупкими. Если не соблюдать диету, может возникнуть угроза для жизни. Болезнь определяется с помощью биопсии слизистой тонкого отдела кишечника. Родители говорят, что это очень тяжелая процедура для детей. Поэтому они просят присваивать инвалидность на всю жизнь.
В целом больным целиакией нужна комплексная поддержка. Качественная медицинская помощь, своевременная диагностика стали главным вопросом в этой сфере. Кроме того, есть проблема с доступностью безглютеновых продуктов. Поэтому вопрос поддержки заболевших этой редкой болезнью остается открытым.
