Аутизм у детей в Казахстане: как распознать первые признаки и когда обращаться за помощью

О том, как изменилось отношение общества к детям с аутизмом, почему важно не откладывать обращение к специалистам и какую роль в развитии ребенка играет семья, корреспондент Kazinform поговорил с исполняющей обязанности директора центра поддержки детей с аутизмом «Асыл Мирас» в Кызылорде Гулаим Кулетовой.

– Начнем с отношения общества к детям с аутизмом. Какие изменения вы заметили за последние годы?

— Если сравнивать с 2016 годом, когда наш центр начал работу, перемены весьма заметны. Раньше встречались люди, которые воспринимали ребенка с аутизмом так, словно у него инфекционное заболевание, и не хотели, чтобы их дети играли с ним или общались. Бытовало ошибочное мнение: «Мой ребенок тоже может стать таким». Сейчас общество постепенно отходит от подобных представлений. Многие начинают понимать, что дети с аутизмом — такие же члены общества, и учатся правильно с ними взаимодействовать.

К нам приходят специалисты из разных сфер, которые хотят научиться работать с такими детьми. Это радует. Ведь ребенок с аутизмом, как и любой другой, ходит в парикмахерскую, магазин, поликлинику. Поэтому важно, чтобы люди, оказывающие ему услуги, умели находить правильный подход.

Например, если в общественном месте ребенок начинает тревожиться, кричать или вести себя так, что окружающим трудно понять его действия, люди могут решить, что он делает это намеренно. На самом деле такое поведение может быть проявлением тревоги, непонимания происходящего или неспособности сообщить о своих потребностях.

Поэтому нам часто задают вопросы: «Что делать, если ребенок испытывает сильный стресс?», «Как уменьшить его тревожность?».

– Сколько детей получили помощь с момента открытия центра? Какие программы здесь действуют?

— С момента открытия центра за диагностической помощью к нам обратились более двух тысяч детей. Однако это не означает, что у всех них выявлен аутизм. В ходе диагностики мы встречаем детей как с расстройством аутистического спектра, так и с другими особенностями развития. При необходимости направляем их к соответствующим специалистам или в другие центры.

Мы принимаем детей в возрасте от одного года до 18 лет. Программу подбираем индивидуально — с учетом возраста, особенностей развития и потребностей ребенка.

Работа ведется по шести направлениям: ранняя помощь, развитие учебных навыков, JASPER, развитие жизненных навыков, развитие социальных навыков и интенсивные курсы. Кроме того, у нас есть диагностическая служба.

В обычном режиме дети занимаются три дня в неделю, по одному часу в день. Для тех, кто приезжает из отдаленных сел или не имеет возможности регулярно посещать занятия в течение трех месяцев, предусмотрен двухнедельный интенсивный курс. Все услуги центра предоставляются бесплатно.

– Объясните, пожалуйста, разницу между аутизмом и расстройством аутистического спектра. Можно ли считать аутизм заболеванием?

— Аутизм — это особенность нейроразвития, которая влияет на развитие человека и его восприятие окружающего мира. Расстройство аутистического спектра проявляется у каждого ребенка по-разному, поэтому нельзя описывать всех детей одинаково.

Один ребенок может не говорить, другой — свободно общаться. Кто-то редко смотрит в глаза, у кого-то наблюдаются повторяющиеся движения. Некоторые дети повторяют слова или вопросы, которые слышат от окружающих. Это называется эхолалией.

Однако наличие одного из таких признаков вовсе не означает, что у ребенка обязательно аутизм. Например, только на основании того, что ребенок не говорит, поставить такой диагноз нельзя. Необходима комплексная оценка особенностей его развития.

Диагноз устанавливает врач соответствующей квалификации, в том числе психиатр. Наш центр помогает оценить потребности ребенка и подобрать подходящую программу поддержки.

У некоторых людей с аутизмом могут быть выраженные способности в определенных областях. Но утверждать, что каждый такой ребенок обладает исключительным талантом, неправильно. У всех разные способности, потребности и темпы развития.

– На какие признаки в развитии ребенка родителям следует обратить внимание?

— Прежде всего необходимо наблюдать за тем, как ребенок взаимодействует с окружающими в соответствии со своим возрастом, как реагирует на людей и насколько развиты его коммуникативные навыки.

Например, стоит обратить внимание, если ребенок не смотрит на лицо родителей, не реагирует на их улыбку, не стремится к общению с людьми или не откликается на свое имя. Поводом обратиться к специалисту также могут быть скудная жестикуляция, трудности с выражением собственных потребностей, задержка речевого развития или повторяющиеся действия.

При этом не следует устанавливать жесткие требования, например, считать, что к одному году ребенок обязательно должен произносить определенные слова. Дети развиваются с разной скоростью.

Главное — наблюдать за общим ходом развития и, если возникают сомнения, своевременно показать ребенка специалисту. Иногда родители ждут, полагая, что ребенок еще маленький и со временем сам начнет говорить. В результате необходимая помощь может быть оказана слишком поздно. К нам приходят семьи, которые ждали до трех, а иногда и до пяти лет. Сейчас, благодаря распространению информации, таких случаев становится меньше.

– Как телефон и телевизор влияют на развитие ребенка? В последнее время часто говорят о так называемом цифровом аутизме.

— Длительное пребывание маленького ребенка перед экраном может отрицательно сказаться на его развитии. Особенно серьезной проблема становится тогда, когда телефон и телевизор заменяют живое общение с ребенком.

Например, малышу показывают на экране цвета и названия предметов. Но экран не ждет его ответа и не поддерживает двусторонний диалог. Взрослый же, общаясь с ребенком, задает вопросы, ждет ответа, играет вместе с ним, реагирует на его движения и звуки. Именно такое взаимодействие помогает развивать речь, внимание и социальные навыки.

Ребенок может хорошо освоить телефон и самостоятельно открывать приложения. Однако это еще не означает, что он научился правильно взаимодействовать с окружающим миром. Вместо того чтобы выразить свою потребность словами или жестами, он, например, может взять взрослого за руку и отвести туда, куда ему нужно.

Термин «цифровой аутизм» не следует воспринимать как официально установленный медицинский диагноз. Чрезмерное использование экранных устройств и недостаток социального взаимодействия могут влиять на развитие различных навыков, однако неправильно связывать возникновение аутизма исключительно с использованием телефона.

Поэтому родителям важно с раннего возраста разговаривать с ребенком, играть вместе, рассматривать книги и знакомить его с окружающим миром. Необходимо ограничивать время перед экраном и отдавать приоритет живому общению.

– На какие еще особенности следует обращать внимание, наблюдая за развитием ребенка?

— Важно следить за тем, как ребенок реагирует на звуки, прикосновения, людей и изменения в окружающей обстановке. Некоторые дети могут испытывать сильное беспокойство из-за определенных звуков, другим трудно адаптироваться к изменениям привычного распорядка дня.

У некоторых недостаточно сформированы навыки распознавания опасности или выражения собственных потребностей. Однако нельзя делать вывод об аутизме на основании какого-либо одного признака. Необходима комплексная оценка развития ребенка.

И самое главное — не стоит воспринимать поведение ребенка как намеренное действие. Если он кричит, плачет, ложится на пол или кусает себя, возможно, он переживает трудную для себя ситуацию. Прежде чем наказывать его, нужно постараться понять причину такого поведения.

– Какие способы общения с такими детьми наиболее эффективны?

— Прежде всего ребенку необходимо давать понятную и конкретную информацию. Мы, взрослые, сами планируем свой день и знаем, куда собираемся идти. Некоторым детям, напротив, бывает трудно понять изменения в привычном распорядке. Поэтому лучше заранее объяснять, чем им предстоит заниматься сегодня.

Если ребенок пока не умеет говорить, можно использовать визуальные карточки. Например, с помощью картинок показать последовательность действий: сначала он идет в школу, затем приходит в центр, обедает и возвращается домой. Когда ребенок понимает, что его ждет впереди, уровень тревожности может снизиться.

Если информации недостаточно или происходят неожиданные изменения, ребенок может начать плакать, кричать или причинять вред самому себе. В таких случаях важно выяснить причину и оказать необходимую поддержку.

При этом агрессивное поведение по отношению к окружающим не является обязательной или часто повторяющейся особенностью детей с аутизмом. Если возникают трудности в поведении, необходимо разобраться в их причинах и действовать с учетом потребностей ребенка.

Правильное общение и поддержка помогают создавать условия, в которых ребенок может взаимодействовать с другими детьми.

– Какие ошибки родители допускают чаще всего?

— Одна из самых распространенных ошибок — полностью перекладывать ответственность на специалистов. Некоторые родители приводят ребенка в центр и считают, что раз с ним здесь занимаются профессионалы, то дополнительно работать дома необязательно.

Однако результаты лучше закрепляются, когда ребенок повторяет освоенные навыки не только на занятиях, но и дома. Поэтому мы приглашаем родителей присутствовать на уроках. Они видят, как именно специалисты работают с ребенком, и должны применять те же подходы в домашних условиях.

Поддерживать ребенка должна не только мама, но и все члены семьи, которые живут вместе с ним.

Еще один важный момент — последовательность требований в семье. Например, мама запрещает ребенку какое-то действие, а бабушка разрешает. В такой ситуации малышу трудно понять правила. Поэтому родители и близкие должны придерживаться единой позиции.

Не помогает и чрезмерная снисходительность, когда ребенку разрешают абсолютно все из жалости. Речь, конечно, не о строгих наказаниях. Важно учитывать потребности ребенка и формировать понятный, последовательный распорядок.

Раньше родители нередко старались скрывать особенности развития своих детей. Сейчас становится больше матерей, которые открыто делятся собственным опытом и помогают другим семьям. Родители общаются в группах, обмениваются знаниями и практическими советами. Это тоже способствует тому, что семьи чаще обращаются за ранней помощью.

– Что вы считаете самым большим достижением в развитии ребенка?

— У каждого ребенка свои достижения, которые зависят от исходного уровня развития и индивидуальных потребностей. Поэтому применять ко всем одинаковые критерии нельзя.

Многие родители прежде всего хотят, чтобы ребенок заговорил. Но произносить слова и понимать их значение — это два разных навыка. Ребенок может повторять название предмета, не понимая, что это за предмет и для чего он нужен.

Поэтому в первую очередь мы обращаем внимание на понимание речи, способность к общению и освоение навыков, необходимых в повседневной жизни.

Например, если ребенок раньше не обращал внимания на родителей, то уже то, что он начинает узнавать маму и папу и радоваться при встрече с ними, — большое достижение. Не менее важно научиться выражать свои потребности, играть с другими детьми и взаимодействовать со специалистом во время занятий.

Некоторые дети приходят к нам, еще не освоив навыки пользования туалетом. Для них большим шагом вперед становится умение самостоятельно обслуживать себя, снимать и надевать одежду.

Сначала мы определяем, что ребенок уже умеет, а чему ему еще предстоит научиться. Затем составляем индивидуальную карту развития и подбираем соответствующую программу. Пожелания родителей важны, однако направление работы определяется прежде всего реальными потребностями ребенка.

– С какими трудностями сталкиваются дети с аутизмом в системе инклюзивного образования?

— В последние годы в этом направлении произошли положительные изменения. Раньше родители часто спрашивали: «Куда мне отвести ребенка?». Сейчас работают коррекционные кабинеты, реабилитационные центры и организации, оказывающие специализированную поддержку.

В школах применяют адаптированные программы, а при необходимости детям помогают педагоги-ассистенты. Это важная поддержка, которая дает детям возможность получать образование, а родителям — работать, не испытывая постоянного беспокойства за ребенка.

Тем не менее среди детей иногда встречаются буллинг и случаи отстранения от общения. Бывает и так, что негативное отношение проявляют взрослые. Детям необходимо объяснять особенности других людей, поскольку они не всегда понимают, почему кто-то ведет себя иначе. А взрослые, в свою очередь, должны подавать правильный пример.

Инклюзия не ограничивается тем, что ребенка принимают в школу. Необходимо создать условия, в которых он будет чувствовать себя в безопасности, общаться с одноклассниками и получать образование.

Некоторые родители выступают против того, чтобы ребенок с особыми образовательными потребностями учился в одном классе с их детьми, полагая, что он будет мешать остальным осваивать учебную программу. В таких случаях важно объяснять, что каждый ребенок имеет право на образование. Если учитывать индивидуальные особенности и организовать необходимую поддержку, школьную среду можно сделать комфортной для всех.

Менять общественное отношение могут только взрослые, осознающие свою ответственность. И речь не только о директорах школ. Учителя, охранники, технический персонал и родители тоже должны знать, как правильно взаимодействовать с такими детьми.

– Какие заблуждения об аутизме до сих пор распространены в обществе?

— Одно из самых распространенных — мнение, что ребенок с аутизмом обязательно будет агрессивным. На самом деле поведение детей различается. Если возникают трудности, необходимо понять их причину и найти правильный подход к ребенку.

Еще одно заблуждение — что с возрастом все проблемы исчезнут сами собой. Если у ребенка наблюдаются трудности в развитии, не следует откладывать обращение за помощью. Ранняя поддержка дает возможность развивать коммуникативные навыки, понимание речи и умения, необходимые в повседневной жизни.

Неверно и другое одностороннее представление: будто все дети с аутизмом непременно обладают выдающимися способностями или, напротив, ничего не понимают. У каждого ребенка свои возможности и потребности. Важно не сравнивать его с другими детьми, а поддерживать с учетом индивидуального темпа развития.

– Какие планы у центра? Как решается вопрос оказания помощи детям из отдаленных сел?

— Мы принимаем жителей Кызылординской области. Открытие филиалов в сельской местности пока не рассматривается. Однако мы помогаем повышать квалификацию местных специалистов.

Через ресурсный центр при областном управлении образования поступают заявки на обучение сотрудников школ, детских садов и других организаций. В таких случаях мы проводим специальные семинары, на которых обучаем специалистов эффективным методам работы с детьми с аутизмом.

Такие занятия дают практическую помощь специалистам, работающим в отдаленных населенных пунктах.

– Достаточно ли продолжительности занятий в центре для полноценного развития ребенка?

— Потребности у всех детей разные. Для многих одного часа занятий вполне достаточно. Более продолжительная работа может оказаться сложной для некоторых детей. Поэтому продолжительность и частоту занятий необходимо определять с учетом индивидуальных особенностей ребенка.

Кроме того, центр — не единственное место, которое посещает ребенок. Некоторые дети ходят в детский сад, школу или другие организации. Самое главное, чтобы навыки, освоенные в центре, применялись и в повседневной жизни. Для этого наряду со специалистами должна регулярно работать и семья.

Ранее основательница образовательного комплекса «Страна чудес» в городе Усть-Каменогорске Лилия Мамбурова рассказала о том, как в Казахстане появилась первая школа для детей с аутизмом.