Разделить полномочия касательно помощи детям с орфанными заболеваниями предложили в Фонде «Қазақстан халқына»
«На сегодня уже начали функционировать проекты. Первый - тиражирование опыта вовлечения детей больных ДЦП к посильным для них занятиям физической культурой. Второй проект - покупка сверхдорогостоящих лекарств для больных спинномышечной атрофией. Сегодня Международный день борьбы с орфанными заболеваниями, дата, которая напоминает всем о необходимости помощи таким больным», - сказал Болат Жамишев на брифинге в СЦК.
«Хочу выразить соболезнования семье Шарбат. Ребёнка, скончавшегося вчера. Мы приняли решение о покупке самого дорогостоящего препарата в мире для её лечения. Но вчера ребёнок скончался. Эта болезнь очень тяжёлая, связанная с генетическими отклонениями в организме», - добавил он.
По его мнению, касательно детей, больных такими сложными заболеваниями, фонду необходимо разделить полномочия с госорганами.
«Но по орфанным заболеваниям я хотел сказать о том, что с Минздравом и МИО мы должны разделить свои полномочия по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями. Это нужно, чтобы родители больных детей и врачи знали, кто за что отвечает, работа в этом направлении ведётся, но это достаточно сложная работа. Я полагаю, мы в сжатые сроки с этим вопросом разберёмся», - заключил Б. Жамишев.