Как вернуть утраченный слух ребенку
Спустя 12 лет ее дочь, которой был поставлен диагноз тугоухости 4 степени, не только слышит, но и играет на музыкальных инструментах.
Как отмечает Марзия, до сих пор многие родители из-за страха и предубеждений, недостаточности информации упускают возможность проведения подобной операции даже по квоте, которую выделяет государство. М.Мухамбетьярова в интервью рассказала об особенностях детей с кохлеарными имплантами.
- Марзия Сундетьяровна, расскажите по подробнее про кохлеарные имплантанты
- Кохлеарный имплантант - это медицинский прибор, протез, позволяющий компенсировать потерю слуха некоторым пациентам с выраженной или тяжелой степенью тугоухости. Для установки имплантанта делается операция по его вживлению. Многие думают, что операция по имплантации связана со вскрытием черепа, но это не так, череп не вскрывается, открывают кожный лоскут на голове и крепят имплант. Это абсолютно безопасно. На самом деле это дорогостоящая операция и мы очень благодарны, что сегодня ее можно провести по квоте за счет государства. Проблем с постановкой на очередь на квоту сегодня нет. В 2006 году подобной квоты не было и мне пришлось пройти через многое, чтобы провести подобную операцию в Израиле. На сегодня в Актюбинской области проживают более 100 людей с кохлеарными имплантами, неудачных случаев нет. Проблема в том, что люди бояться делать эту операцию, потому что неправильно или недостаточно информированы. Моя дочь Дана, с 5 лет носит процессоры, она учится в колледже, ей 17 лет, играет на музыкальных инструментах. Она практически ничем не отличается от других детей. Единственное отличие детей с кохлерными имплантантами это то, что в дождь или грозу нужно снимать внешние речевые процессоры, чтобы уберечь от влаги, и в этот момент дети становятся снова глухими.
Подобная операция проводится по медицинским показаниям. Для маленьких детей, у которых 4 степень тугоухости или глухоты, ее желательно делать до 3 лет. С 3 до 5 лет у человека формируется слухоречевая связь. Подобную операцию делают и взрослым, например тем, кто внезапно потерял слух. Есть случай, когда имплантат вживили в 19 лет, девушка переболела менингитом и потеряла слух. Есть и такие, кто постепенно теряет слух, и в 50 лет делает кохлеарную имплантацию. Каждый случай надо рассматривать отдельно, но спасибо большое тем, кто разработал подобные системы кохлеарной имплантации и государству, которое оплачивает эту операцию.
- Нужна ли реабилитация детям с кохлеарными имплантами?
- Да, реабилитация нужна. Чем раньше делать операцию, тем лучше. Например, если ее сделают в 3 года, то срок реабилитации нужно считать умножив возраст в 2 раза, то есть до 6 лет. С ребенком после операции надо будет заниматься, ему нужно помочь научиться навыкам слушания и говорения, это кропотливая работа. Многие люди считают, вот поставили имплант и на следующий день ребенок заговорил. После имплантации нужно учить ребенка навыкам говорения и слушания с нуля, то есть слух есть, а говорить еще он не умеет. Конечно, есть уникальные случаи, так одна девочка в Актобе после имплантации сразу начала повторять слова на приеме у сурдопедагога, но это исключение. Я объясняю мамам, что надо повторять иногда одно и то же слово и по 100 раз. В целом, я считаю, что помимо детей, нужно работать и с матерями, проводить их реабилитацию. Если помочь матери такого ребенка, она сможет изменить жизнь своего ребенка, но многие находятся в депрессии. Так было и со мной, когда я не могла решить проблему своей дочери. Я не была похожа на себя, находилась в растерянности и в состоянии прострации. Именно на работу с матерями нужно направлять часть социальной работы, это очень важно.
- Занимаясь проблемами детей с кохлеарными имплантантами, вы получили вторую профессию дефектолога
- Да, я была вынуждена это сделать. Дело в том, что аппараты тоже могут выйти из строя и чтобы его заменить или отремонтировать нам актюбинцам приходилось ехать в Алматы или Астану, а это двое суток туда и еще ожидание пока вам заменять аппарат. В это время ребенок не слышит и период его реабилитации может снова увеличиться. Если на неделю оставить ребенка без процессора, происходит откат в его реабилитации на 3-4 месяца. Чтобы решать подобные проблемы на местах, я и стала дефектологом, научилась мелкому ремонту процессоров. Постоянно учусь, изучаю новые программы, а затем помогаю в Актобе всем, кто ко мне обращается. Наши дети уже привыкли ко мне. Если сломался аппарат, они приезжают ко мне со слезами с мамами и говорят на языке жестов: «Дай мне ухо! (құлақ бер)». Когда я отдаю им отремонтированный процессор, радости ребенка нет предела! Иногда мне страшно, что я не смогу помочь или что у меня не найдется запасной детали к импланту, когда ко мне приходят родители с детьми. Иногда мне звонят ночью, просят помочь, плачут. Как тут отказать?
- Есть ли проблемы в вопросах получения кохлеарных имплантантов
-Есть острый вопрос по изъятию старых процессоров. Раньше, когда истекал срок (5 лет) или процессор ломался, его заменяли другим и старый не изымали. С 2016 года изменилась процедура - Министерство труда и соцзащиты стало забирать старые аппараты. А они нам нужны на всякий случай, если вдруг новый повредится. Кроме того, чтобы адаптироваться к новому аппарату тоже нужно время. Теперь вопрос такой: зачем забирать старые процессоры министерству, при том, что эти процессоры были уже оплачены в первый раз при установке Министерством здравоохранения? Говорят, ради резервного фонда, но где он? Опять в Алматы и Астане, а ехать туда нам сутки-двое, это минимум. Нам бы хотелось, чтобы старые процессоры не изымали, либо резервные фонды создавались на местах.
- Спасибо за интервью.