Қазақстанда эпилепсиямен ауыратындар үлкен дискриминацияға ұшырап жүр – дәрігермен сұхбат
− Жасұлан мырза, эпилептология ғылым ретінде, сала ретінде қай жылы ашылды ?
− Эпилептология саласы неврологиядан тарайды. Қазіргі таңда неврология бірнеше тармаққа бөлініп жатыр, инсультпен айналысатындар – инсультолог, бас ауруымен айналысатындар – альголог, паркинсон, дискинезия, треморды зерттейтіндер – паркинсонолог, тиісінше эпилепсиямен айналысатындар – эпилептолог деп аталады. Әлі де олар жеке маман ретінде бөлініп шыққан жоқ, бәрі невролог болып саналады. Бірақ біз эпилепсиямен айналысқандықтан, өзімізді эпилептолог деп атаймыз, себебі эпилепсияны тереңірек зерттеу, талдау, ақпарат жинау, хирургиялық емге дейін айналысамыз.
Эпилептология бойынша дипломнан кейінгі білім алуға болады. Әр дәрігер өзі кездескен науқастармен жұмыс істеу барысында осы салаға қызығушылығы оянады, себебі науқастардың проблемасы – шешімі жоқ есептер секілді, осылайша салаға тереңдей береді.
Мен өзім 2002 жылы Алматыдағы С. Асфендияров атындағы ұлттық медициналық университетіне түстім, «Емдеу ісі» факультетін аяқтап, интернатурада – «Жалпы хирургияны» оқыдым, дипломнан кейін – «Балалар мен ересектердің неврологиясын» оқып шықтым. Сол аралықта қосымша «Радиология» бойынша білім алдым. 2012 жылдан бастап эпилепсия бойынша консультация жасап келемін.
− Оқырмандарға қарапайым тілмен айтар болсақ, эпилепсия деген не, оның белгілері қандай ?
− Эпилепсияны бас миының созылмалы күйі десек те болады. Созылмалы күй дегеніміз – қайталануға бейім, сыртқы көрінісі ұстама түрінде жүретін, неврологиялық бұзылыстар қатарына жатады. Яғни ол кенеттен пайда болады. Кей адамдарда ұстаманың алдын ала белгілері болады. Яғни, эпилепсияға тән көріністердің бірі – оқыстан пайда болатын, белгілі бір уақыт аралығында жүретін ұстама. Өздігінен қайтатын ұстамалар 3 минутқа дейін созылады, бұл жағдайда арнайы дәрі-дәрмек беру, көмек көрсету қажет болмайды. Себебі ұстама өздігінен басылатын топқа жатады.
Үш минуттан асатын ұстамаларда міндетті түрде «Жедел жәрдем» шақырған дұрыс. Себебі, науқаста тыныс алу бұзылып, қан қысымы көтерілуі мүмкін немесе керісінше түсіп кетуі мүмкін. Жүрегі қатты соғып немесе тоқтап қалуы секілді асқынулар болады. Сондықтан эпилепсиялық ұстамаларды міндетті түрде уақыт айырмашылығына қарай бөледі.
Өздігінен басылмаған ұстамалардың эпилепсиялық комаға немесе эпилепсиялық статусқа түсіп кету қаупі жоғары. Көп жағдайда эпилепсиялық ұстаманы көрген адамдар сыртқы көрінісінен шошиды, онда бұлшықеттердің сіресуі, тырысуы қорқынышты көрінеді. Арнайы медициналық білімі жоқ адамдар науқастың жай-күйін қалай анықтай алады? Науқаста тырысу, сіресу ұстамасы жүріп жатқанда бірер уақыттан соң денесі босап қалса – ұстаманың аяқталғанын білдіреді. Мысалы бас мидың доминантты бөлігінде ұстама жүрсе – адамда есеңгіреу фазасы ұзақ болады. Айналада не боп жатқанын түсінбейді, сөзі бұзылауы мүмкін, сұраққа жауап бере алмайды. Сол үшін де мидың қызметі өте маңызды.
− Бұл жөнінде арнайы сұрағымыз бар, ауру ұстап қалғанда алғашқы көмекті қалай көрсету керек?
− Эпилепсиялық ұстаманы алғаш көрген адам үшін ең басты қағида – науқасқа жақындамай тұрып, оның орналасқан жері қауіпсіз екеніне көз жеткізу, мысалы, айналасында ашық электр сымдары болмауы деген секілді. Сіресу фазасы болса, басы өздігінен ешқайда бұрылмаса, оң жақ қырымен жатқызу керек. Ұстама кезінде ағза ішіндегі бұлшықеттер де сіреседі, өкпе ішіндегі ауа сулана бастайды. Сол су сілекей, көбік түрінде сыртқа шығуы мүмкін. Ал науқас шалқасынан жатса – сұйықтық физика заңымен төмен түседі де тұншыға бастайды, оң жақ қырымен жатса – сыртқа шығуы жеңілдейді.
Эпилепсиялық ұстамада тілді қасықпен ұстау қажет емес. Мәселен спорттық жарақат алғанда, маңдайдан қатты соққы алғанда ұстама басталса – тілді ұстау маңызды, өйткені қас-қағым сәтте тіл ісіп кетеді. Бұл спорттық жағдай, барлық спортшылар бұл ережені біледі. Ал тұрмыстық жағдайда, көшеде, жұмыс орнында ұстама болса, бірінші есімін атап шақырып, атын сұрау керек, жауап бермесе – әрі қарай көмек көрсетіледі. Бірден уақытты белгілеп, «Жедел жәрдем» шақыру керек. Себебі «Жедел жәрдем» адамды қосымша жарақат алған-алмағанын тексереді. Ал біз сыртынан баға бере алмаймыз, құлағанда иығы шығып кетуі мүмкін, бұлшықеттер, буындары жыртылуы мүмкін, жақ сынып, басына зақым келуі мүмкін. Кей адамдар есін тез жинап, медицналық көмектен бас тартып жатады. Бұл да қалыпты жағдай.
Тағы бір ескеретін жайт – ұстама кезінде науқастың өкпесін басып, жасанды тыныс беруге болмайды, жүрекке массаж жасау қажет емес. Сырт көзге тыныс алу тоқтағандай көрінуі мүмкін, ондай кезде саусақты немесе айнаны мұрынға жақындатып дем шыққанын көру немесе өкпе экскурсиясына қарау керек.
− Қазақстандағы эпилепсия жөнінде статистикалық деректерді қайдан қарауға болады ?
− Қазақстанда нақты статистикалық мәлімет жоқ немесе ондағы деректер шындыққа жанаспауы мүмкін. Денсаулық сақтау министрлігінде қазіргі таңда 81 мың адам эпилепсиямен ауырады деп тіркелген. Мұның ішінде балалар да қоса есептелген. Бірақ шын мәнінде көрсеткіш одан да көп болуы мүмкін. Себебі әлемдік көрсеткіштерге сүйенетін болсақ, жалпы халықтың 1-2 пайызы эпилепсиямен ауыруы мүмкін. Яғни елімізде 18 млн халық болса, шамамен 180 мың адам эпилепсиядан зардап шегуі мүмкін. Қазір тіркелген 81 мың адам – бұл көрсеткіштің жартысы ғана.
Елімізде эпилепсияға қатысты стигмы және дискриминацияның көптігінен адамдар емханаға тіркелмей, ем алмай жүре береді. Мысалы жас жігіт сізбен танысып, өзінің эпилепсиямен ауыратынын айтса, ең бірінші қандай ой келеді? Қорқыныш сезімі болады. Бұл қорқыныш халық арасында эпилепсия туралы ақпараттың аз болуынан туындайды. Егер ол адам гепатит секілді басқа созылмалы ауруды айтса, қалыпты деп қабылдар едіңіз. Өйткені емханада, теледидарда олар туралы мәлімет жеткілікті, халық құлағдар.
Сосын науқастар денсаулық парағында эпилепсия барын көрсетсе, жұмысқа орналаса алмай жүреді немесе жұмыстан шығып қалады.
− Неге?
− Менде де сол сұрақ, неге? Еңбек кодексінде былай жазылған: егер қызметкер жұмыс орнында жарақат алатын болса, жұмыс беруші тікелей қылмыстық жазаға ұшырайды, жұмыс беруші жұмысшыға жағдай жасамады деген баппен іс қозғалуы мүмкін. Яғни біздің заңдар тікелей қудалауға, жазалауға бейім тұрады. Әрине, жұмыс беруші де өз басын ойлайды, ұстама кезінде құлап қалса, үстелге басын ұрып, жарақат алса, сотталғым келмейді дейді. Сол үшін заңгерлермен бірлесіп, еңбек шарттарына қосымша пункт қосуға болады деп ойлаймын. Эпилепсия жөнінде жұмыс беруші хабардар, қызметкер өз жағдайын жасайды, дәрігерге тұрақты қаралып, ұстаманың қайталану жиілігін бақылайды. Кей адамдарда тек түнде, ұйқы кезінде болатын ұстамалар бар. Бірақ бүкіл жүйеде, анықтамада эпилепсия деп жазылып тұрса, жұмыс таба алмауы мүмкін. Осындай жағдайлар өте көп.
− Эпилепсияның басты себептері қандай? Тұқым қуалай ма әлде жүктілік кезінде белгілі бір факторлар әсер ете ме ?
− Ең басты себеп – жүктілік барысында нейрон клеткаларының даму процесінің дұрыс жүрмеуі. Ол жағдайға екі мутация әсер етеді: тұқым қуалаушылық мутациясы мен жүре пайда болған де-ново мутациялар. Олар нейрон клеткасының дұрыс дамымауына ықпал етеді. Әрине, анасының жүктілік ағымы қосымша фактор болады, жүктілік басталғаннан соңына дейін жиі түсік тастау қаупі болса, үш айдан ұзақ болатын токсикоздар, аяқ-қолдың ісуі сынды ағзаның жүктілікке реакциясы күшті болса, оны дер кезінде дұрыс емдемесе, дәрігерге жүгінбесе, іште жатқан баланың оттегімен дұрыс қамтылуына, қоректік заттардың дұрыс түсуіне кедергі келтіреді. Яғни іштен дұрыс дамымау басталады.
Әрине, ондай проблемамен туған балалардың бәрінде қатарынан эпилепсия болмайды. Қосымша мутациялары бар балаларда эпилепсияның болу пайызы жоғарылайды. Кей адамдар вакцинадан қорқып, эпилепсия туындайды деп салғызбайды, бұл бойынша италиялық мамандар үлкен зерттеу жүргізген. Екі баланың анасында бірдей гипоксия болды, екеуі туған соң, бірінде вакциналаудан кейін эпилепсия болды, екінші балада болған жоқ. Себебі эпилепсия пайда болған балада тұқым қуалаушылық немесе мидың даму бұзылыстарына бейім мутацияның түрлері болған, вакциналау сол жағдайды күшейтіп берді. Менингит ауруынан кейінгі нейроинфекциядан пайда болатын эпилепсия бар, ол баланың миының қорғаныш қызметінің төмендігін білдіреді. Яғни қорғаныш қызметі сыртқы ортаға әлсіз, гематонцефалдық барьер инфекцияны өткізіп, миды қабындырады деген сөз.
Демек, басты себептер – анасының жүктілігі, нейроинфекциялар, жүре келгенде пайда болатын, әлі толық зерттелмеген түрлері, жүктілік жақсы өтсе де бұзылыстар іште жатқанда пайда болуы мүмкін. Кейбірінде тұқым қуалайтын қантамыр аурулары болады, ол кезде де тромбофилияның жетіспеушілік факторларынан эпилепсия туындауы мүмкін.
Ошақтық эпилепсия топтары бар, мұнда ми қыртысының тікелей зақымы, инсульт, ми жарақаттары, ми қыртысының даму ақаулары, ми тамырларының ақауы да эпилепсияны туындатады. Тағы бір айтарым, эпилепсия ұлт таңдамайды, нәсіл, жыныс, жас, әл-ауқат таңдамайды.
− Жол апаты, қатты жарақат салдарынан эпилепсия пайда болуы мүмкін бе ?
− Иә, бірақ оның пайызы өте төмен, әдетте 30 пайызға да жетпейді. Бұл мидың жарақатына байланысты. Мидың жазылу процесі 3-6 айға созылады. Жазылу дегеніміз – жарақат алған нейрон клеткалары өз қызметін тоқтатқан соң, көрішлес аймағындағы нейрондар жаңа байланыс түзе бастайды. Сол байланыс дұрыс түзілсе, эпилепсия болмайды. Ал кейде өз қызметін өзгертіп алған нейрондар сау нейрон клеткасының қызметін бұза бастайды. Оны мидың шамадан тыс қозуы деп аталады, артық қозу электр тогымен парапар. Басында белгілі бір симптомдары болып, сосын үлкен жарылысқа – үлкен ұстамаға айналуы мүмкін.
Жалпы эпилепсияның үш түрі бар – мидың белгілі бір аймағынан біртіндеп басталатын эпилепсия, екіншісі – жалпыланған түрі, яғни ұстама мидың екі жағынан бірдей шығады, онда қай жерден басталғанын анықтау қиын, үшіншісі – шығу тегі белгісіз түрі, мұның белгілері алдыңғы екеуіне де ұқсап кетеді.
− Дегенмен, эпилепсия толық емделеді ғой? Ол үшін қандай ем-дом жүргізу керек ?
− Жасына қарай өздігінен жазылып кететін эпилепсия түрлері бар. Мәселен, шүйде жақтағы балалардың фокалды эпилепсиясы өз жасынан өткен соң біртіндеп жойылады. Егер диагнозы о баста дұрыс қойылса, 99 пайыз жағдайда өздігінен жасына байланысты жойылады.
Өте сирек кездесетін оқшауланған (изолированные) эпилепсиялар топтамасы бар. Мұндағы ұстама 3-4 жылда немесе 5 жылда бір болуы мүмкін. Әрине ондай топтағы науқастар дәрі-дәрмексіз жүре алады, нақты қандай жағдайдан кейін ұстама қайталанатынын біледі. Сол жағдайды бақылауға ала алса, ұстама қайталанбайды.
Ошақтық формалары ісікке ассоциацияланған эпилепсия да бар, бұл – ісік жасушаларынан пайда болған эпилепсия түрлері. Ісік жасушалары жойылған соң ұстама да тоқтайды. Мидың даму ақаулары ішінде ми қыртысының даму ақауы деген бар. Фокалды кортикалды дисплазияның екінші Б типі науқастарының 99 пайызы ота жасалған соң сауығып кетеді.
Әсіресе ең жиі кездесетіні – самай бөлігіндегі эпилепсиялар. Олардың хирургиялық емінен кейін 70-80 пайыз жағдайда адамдар дәрі ішіп, ұстамасыз жүреді. Оларда толық тоқтап кету пайызы 40-60 пайыз деп саналады. Бірақ көп жағдайда 70-80 пайызы дәрі-дәрмекпен, ұстамасыз жүре алады. Генетикалық формаларға келсек, эпилептолог мамандар тиісті дәрісін таңдап берсе, ол адамда ұстама қайталанбайды, қосымша ауруды қоздыратын провокациялық жағдайларды алдын ала білсе, соны жойса, еш қайталанбауы да мүмкін.
− Өзіңіз жұмыс істейтін Президенттік клиниканың эпилепсия орталығы қашан ашылды? Мұнда қанша пациент ем алды ?
− Мен Алматыдан осында 2017 жылы ауысып келдім, содан бастап Президент Іс Басқармасы ауруханасында эпилепсиясы бар науқастарды біртіндеп қабылдай бастадық. Арнайы жоспар құрып, зерттеу, емдеу тәсілдерін қарастырдық. Соған орай шетелден маман шақырып, еуростандарттарды Қазақстанға енгізу, бейімдеуді тапсырдық. Мұндай тәжірибе осы күнге дейін елімізде еш болған емес. Шетелден мамандар көп келеді, бірақ олар консультация жүргізіп, дәрілердің тізімін ғана беріп кететін. Сол үшін шетелдік маманға Қазақстанда бар дәрілермен емді жүргізу және елімізде бар диагностикалық зерттеулерді эпилепсия протоколдарымен жүргізуді үйрету шарты қойылды. Себебі министрлікте тіркелмеген дәрілер болуы мүмкін, жоқ дәріні пациенттер сұрай бастайды. Қажетті дәріні елге жеткізу де ірі фармацевтикалық компаниялардың құзырында, Қазақстанда эпилепсиямен 40-50 мың адам ғана тіркелгенін естіп, дәрі жеткізу тиімсіз деп есептейді. Бұл дәрілерді министрлік тарапынан жыл сайын біртіндеп тіркеп жатыр. Сол үшін шетелдік маман Қазақстанда 6 ай жүріп, отандық дәрігерлерімізге қолда бар дәрімен комбинация жасауды, дозасын белгілеуді үйретті, өз тәжірибесімен бөлісті.
2018 жылдың 12 маусымынан бері Президент Іс Басқармасы ауруханасында эпилепсиялық орталық құрылып, төрт деңгейлі орталық ашылды. Яғни бірінші деңгей – диагноз қоя білу, екінші деңгей – тиісінше ем жүргізу, үшінші деңгей – тексерулер жүргізу, төртінші деңгей – хирургиялық ота жасау. Қазір бізде жүзден астам адамға ота жасалды, олардың саны көп емес, себебі бізде сан қуалайтын мақсат жоқ. Біздің орталықтағы мамандардың басты жұмыстары – хирургия алды тексерістер жасау, қатаң іріктеу жүргізу. Барлық науқасқа ота жасау міндетті емес. Егер дәрі ішу барысында ұстама тоқтаса, миды ашып көру қажет емес. Дәрі-дәрмек көмектеспей жатса да олардың комбинациясын ауыстырып көреміз, тағы уақыт береміз, күтеміз. Барлық ем шаралары көмектеспесе ғана отаға жүгінеміз. Хирургиялық отадан кейін де эпилепсиялық ұстамалардың азаймауы – 5-10 пайызды ғана көрсетеді.
− Елімізде эпилепсияны емдеудегі өзекті мәселелер қандай ?
− Ең өзекті пробелма – мамандардың жетіспеушілігі, бұл жерде отандық дәрігерлердің өзі осы салада жұмыс істегісі келмейді, эпилептологияны ауыр сала деп есептейді, науқастармен жұмыс істеуге қызығушылығы өте төмен. Университет қабырғасында эпилепсия бойынша оқытатын мамандар да аз. Біз биылдан бастап, дәрігерлерді даярлықтан өткізу курстарын бастадық. Онда эпилептолог болғысы келетін мамандар базалық аспектілермен танысып, эпилепсияның түрлері, емдеу, анықтау, диагноз қою секілді үш этапты білім алады.
Екінші бір қиындық – адамдарда эпилепсияға ұқсас басқа ұстамалардың болуы. Эпилепсияның имитаторлары – әлемде бар проблема, дүниежүзіндегі үлкен эпилепсиялық орталықтардың өзі 40-70 пайызға дейін қате диагноз қоюы мүмкін ауру түрлері бар. Көп жағдайда емге тоқтамады, жазылмады деген науқастарда эпилепсия болмай шығады. Ондағы негізгі пробелма жүрек ақауы болуы мүмкін, жүрек ырғағы, ағза тамырларының бұзылуы, гормоналды бұзылыстар, бүйрек үсті бездері, жыныс бездері, гипофиз, ұйқы бұзылыстары, қалқанша безі аурулары себеп болуы мүмкін. Әсіресе қазіргі жастар энергетикалық тәтті сусындарды шамадан тыс пайдаланса да ұстама болуы мүмкін.
Үшінші проблема – дәрі-дәрмектің жеткілікті көлемде болмауы. Әлемде эпилепсияны емдейтін 35 түрлі дәрі болса, елімізде соның 11-і ғана тіркелген. Оның өзі дұрыс емдеуге базалық кезеңде жеткілікті, бірақ эпилепсияның кейбір ерекше формалары тиісті дәрінің болмауынан асқынып кетуі мүмкін. Бұл ретте елімізде ұстамаға қарсы барлық дәрілер науқастарға тегін таратылатынын еске салып өтейін.
− Қазақстанда эпилепсияның алдын алу үшін қандай шаралар өтіп тұрады ?
− Елімізде 2014 жылдан бері эпилепсия науқастардың қоғамдастықтары белсенді түрде жұмыс істеп жатыр. Дегенмен, көбінесе науқас балалар мен жасөспірімдердің ата-аналары құрған ұйымдар жұмыс істейді. Ал ересек науқастардың бірігуге ниеті өте төмен, сырқатты талқылағысы келетіндер аз, керісінше оларда ауруын елден жасыру, қорқыныш, үрей, ұялу басым болады. Бұл бағытта да науқастар қоғамын құрып, ұйымдастыруда көмектессек, әрі қарай өздері шараларды жүргізіп кетеді деген жоспарымыз бар.
Эпилепсия бойынша әлемде екі дата аталып өтеді. Біреуі – ақпанның екінші аптасы, халықаралық эпилепсия күні. Екінші күн – 26 наурыз, эпилепсия туралы хабар таралатын күлгін күн деп аталады. Бұл күндері халыққа эпилепсия туралы толыққанды мәліметтер беріледі.
Сонымен бірге, International Bureau for Epilepsy (ibe-epilepsy.org) сайтын ерекше атап өткім келеді, олар әлем бойынша эпилепсиямен ауыратын адамдардың құқықтарын қорғаумен айналысады. Біздің де науқастар қажет болса, шетелге шыққанда сол ұйымға жүгіне алады.
− Эпилепсия адамның өмір сапасына қалай әсер етеді? Олар да үйленіп, бала босана алады ғой ?
− Эпилепсиямен бетпе-бет келген көптеген отбасы оны жазылмайтын ауру, ауыр сынақ ретінде қабылдайды. Эпилепсия созылмалы ауру, оны гастрит, қант диабеті, қан қысымы, аллергия секілді жеңіл қабылдаған дұрыс. Ұстамалары қайталануына сыртқы ортаның белгілі бір факторы әсер етуі мүмкін, соны бақылап үйренсе, ұстама қайталанбайды.
Дәрі-дәрмек те науқастарға үнемі берілмейді, ұстама жиі қайталанғанда дәрі ішіледі, әркімде индивидуалды түрде 3 жыл мен 8 жыл арасында дәрі-дәрмек тағайындалады.
Эпилепсияның емі, жалпы біздің жұмысымыздың нәтижесі – сапалы өмір сүруге келіп тіреледі. Ұстама жылына 3 рет немесе одан көп қайталанса, ауру өмір сапасын бұзады. Бұл дегеніміз – балалардың мектепке бара алмауы, толық білім ала алмауы, қатарластарымен еркін жүре алмауы, ересектер үшін – жұмыс істей алмау, тиісінше табыс таба алмау, әрі қарай отбасын құру, бала сүю, босану, саяхат құру, білім алу, дағдыларды үйрену домино секілді қирай бастайды. Ұстама саны көбейген сайын адамның өмір сапасы нашарлайды, осындай тікелей пропорция байқалады.
Эпилепсияны емдеудегі жауапкершілік үш тарапқа жүктеледі. Бірінші тарапта – дәрігерлер тұр, олар диагноз қойып, ем тағайындаумен шектеледі. Екінші тарапта – науқастың отбасы, жақын туыстары барынша қолдау көрсетіп, жәрдемдесуі керек. Үшінші тарапта жауапкершіліктің басым бөлігі адамның өзіне жүктеледі. Эпилепсияны жеңіл қабылдаса, күресу де жеңіл өтеді. Темекі тарту, қорқор шегу эпилепсияға тікелей әсер етеді, бақылаусыз терең тыныстар мидың қозуын күшейтеді. Әсіресе электронды темекінің, қорқордың дозасы жоқ, үздіксіз түтін тарту зиянды. Төрт пайыздан жоғары алкогольді ішімдіктер де эпилепсия ұстамасын күшейтіп жіберуі мүмкін. Сондықтан зиянды әдеттерден бойды аулақ ұстап, барынша күтінгені жөн.
− Мазмұнды сұхбатыңыз үшін көп рахмет !