«Қазақстан халқына» қоры ауыр дертке шалдыққан 130 науқасты қымбат дәрімен қамтамасыз етті
Қор 15,3 миллиард теңгеден астам сомаға сирек әрі созылмалы аурулары бар 130 науқасты дәрілік заттармен қамтамасыз етті. Олардың 118-і – орфандық ауруға шалдыққан науқастар.
Барлығы 20 түрлі дәрі сатып алынған. Олардың ішінде жұлын бұлшықет атрофиясы бар балаларға қолданылатын әлемдегі ең қымбат дәрілік зат – «Золгенсма» («Онасемноген абепарвовек») бар. Онкологиялық және онкогематологиялық дерті бар пациенттерге, сондай-ақ Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы, муковисцидоз, туа біткен липодистрофия, жүйелі қызыл жегі, өкпенің лимфангиолейомиоматозы, эпилепсияның сирек және фармакорезистентті түрлері, тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну, жасөспірімдердің идиопатиялық артриті, пароксизмальды түнгі гемоглобинурия ауруы, атипті гемолитикалық-уремиялық синдром сияқты диагноздары бар емделушілерге арналған дәрі-дәрмектер сатып алынды.
Қор тарапынан қолдау көрген балалардың бірі – Таира Мұхтар. Нейробластома диагнозы қойылған балаға ремиссияға шығу үшін «Карзиба» («Динутуксимаб бета») препараты беріліп, иммунотерапия курсынан өтіп жатыр. Дәрінің 1 құтысының бағасы – 6 898 600 теңге. Таираның емдік курсы үшін 25 құты сатып алынды. «Карзиба» – Қазақстанда тіркелмеген, ауыр түрдегі нейробластоманы емдеуге арналған қымбат дәрі.
«Өткен жылы 2 жасар қызыма нейробластома диагнозы қойылғанда, тиімді емдеу жүргізу үшін «Карзиба» дәрісімен иммунотерапия керектігін естідім. Өкінішке орай, кепілдендірілген мемлекеттік медициналық көмек аясында бұл препарат берілмейді. Мысалы, Ресейде осы дәріні сатып алу үшін ата-аналар 30 миллион рубль жинауға мәжбүр. Мен де препаратты алу үшін жинаған мүлікті сатып, қарыз алуға және қаражат жинау үшін қор ашуға тура келетініне дайындалып жүрдім. «Қазақстан халқына» қорының арқасында қызым 3 емдеу курсынан өтті, енді тағы 2 курсы қалды. Толығымен сауығып шығуға, өмір бойы ремиссияға шығуға мүмкіндік бар. Шетелге барудың, қор ашудың, баламыздың денсаулығы үшін үнемі қорқынышпен өмір сүрудің қажеті жоқ. Қазір біз өз елімізде емделіп жатырмыз, емдеу арасындағы үзілісте туыстарымыздың жанында боламыз. 3 жасар қызымыз еш күйзеліссіз, алаңсыз өмір сүріп жатыр», - дейді Таираның анасы Таңшолпан Құрманалиева.
Орфандық және ауыр сырқаттарды емдеу дәрі-дәрмектердің жоғары құнымен ерекшеленеді. Бұл сирек дәрілік заттардың жеткізушісін іздеу күрделі үрдіс әрі дәрі-дәрмек тек алдын ала жіберілген өтінімдер бойынша ғана шығарылады. Дистрибьюторлар препараттардың аз мөлшерін жеткізуге мүдделі емес.
Сонымен бірге, орфандық науқастарды сәби кезінен бастап емдеудің заманауи әдістері жоғары тиімділікті көрсетеді.
Еске салсақ, «Қазақстан халқына» қоры ауыр сырқаттары бар науқастарды елімізде тіркелмеген және Қазақстандық ұлттық дәрілік формулярға, сондай-ақ ұлттық емдеу хаттамаларына енгізілмеген дәрілік заттармен қамтамасыз ету міндеттемесін алған. Бүгінгі таңда Қор жасалған келісімшарттар немесе келіссөздер жүргізу аясында 124 емделушіні өмірлік маңызды препараттармен қамтамасыз ету жұмысын жалғастырып жатыр.