Ерте «қартайған» төрт жасар Ернар ағылшын тілін үйреніп жүр
Ернарға ойыншық көлікті сыйға тартқанымда, ол бірден «о, лимузин» деп, қуана кетті. Артынша анасы екеуміздің әңгімемізге кедергі жасағысы келмей, күлген қалпында, төргі үйіге аттанды.
Анасы Зебинса баласының сырқаты туғаннан кейін бір айдан соң басталғанын айтып отыр. Өкініштісі, Ернарға дәрігерлер бір емес, бірнеше өте ауыр диагноз қойған. Зебинсаның айтуынша, қазір ол баласының сырт келбетіне емес, оның организміндегі басқа сырқаттар үшін көп алаңдайды екен.
«Ернар - екінші баламыз. Тұңғыш қызымыз сегіз айында шетінеп кетті. Ернар 2012 жылы мамырда туды. Қазір төрт жарым жаста. Біз 2011 жылы жолдасым екеуміз Қазақстанға, Астанаға Ташкент қаласынан көшіп келдік. Ернар Астанаға келген соң бойыма бітті, осы қалада босандым. Алғашқы қызым жүрек ақауынан шетінеген соң, туа сала баламның денсаулығын сұрадым. Бірақ, дәрігерлер бәрі жақсы, тек «жарығы» бар деді. Өкінішке қарай, Ернар бір айға толғанда алғашқы аурулар біліне бастады. Бір айлық баланың асқазанына операция жасаттық... Дәрігерлер «Асқазан мен ішектің түйілуі» деген диагноз қойды. Төрт айға толғанда дәрігерлер қайта тексеріп, «бастапқы гипотиреоз» деген диагноз қойды. Содан бері, әлі күнге дейін гормоналды дәрі қабылдап келеміз, эндокринолог маманның тіркеуінде тұрмыз. Туа сала, «жарық» деген диагноз қойған болатын, сегіз айында бір, 1 жас 3 айында «жарықты» алу үшін екінші операция жасаттық. Сол операциядан кейін, 2013 жылы үйде нан жеп жүріп, қатты қақалып, өте ауыр халде ауруханаға түстік. Бала он күн бойы жасанды жолмен дем алып жатты. Ем берген дәрігерлер «пневмобриоз» деген диагноз қойды»,-дейді Ернардың анасы. Осы аурулармен «күресіп» жүрген кезде, анасы Ернардың беті мен денесінен әжім байқаған.
«1 жасында аяғын жаңа басып келе жатқанда, беті мен денесінен әжім байқай бастадым. Бұрын қолымда көтеріп жүргенде немесе жатқызған кезде терісі қатты білінбейтін. Ал, тәй-тәй басып тұрған кезде, әжім қатты байқалды. Эндокринолог дәрігер бізді генетик дәрігерге жіберген еді. Генетик дәрігер алдын ала «сусымалы тері синдромы» деген диагноз болуы мүмкін екенін айтты. Үш жасына дейін бақылап, үш жасында қайта тексерді. Өкінішке қарай, Ернар осы ауруға шалдыққан екен...», - дейді Зебинса.
2014 жылы Астана қаласында орналасқан Республикалық диагностикалық орталықтың дәрігерлері Ернарға тағы бір аты жаман диагноз қойыпты. «Бастапқы иммун тапшылығы... яғни, балаға тыныс жетпейді, үнемі дем ала алмай, қысылады. Тіпті, күніне бірнеше рет дем алысы қиындап кетеді. Сол кезде дәрігерлер «Октагам» деген дәрінің көмектесетінін айтқан. 2014 жылғы ол дәрінің біреуі (бір қорабы емес, бір флаконы - агенттік) 180 мың теңге тұратын. Бұл дәріні біз портал арқылы дәрігердің қарауына жазылып, ауруханадан тегін ала аламыз. Алатын да едік... Бірақ, Ернардың «ерте қартаю» ауруына байланысты, тамырлары да «солып» қалған. Жарылып кете береді. Жай анализ тапсырудың өзі бізге қиынға соғады. Тамыры бірінші реттен табылмаса, екінші, үшінші рет ине салуға ұлымның тамыры шыдамайды. Сондықтан, «октагамды» ала алмай жатырмыз. Тамырларға «доступ» жоқ. Бірақ, «октагамның» көмегі көп екенін бірден байқадым. Соңғы екі жылда бір-ақ рет алдық, бірақ сол бір рет алғаннан кейін Ернар үш ай (!) ауырмады. Тыныс алуы жеңілдеп, ауруларға төтеп бере алды. Біз үшін бұл ең бақытты үш ай еді...», - дейді қамкөңіл ана.
«Октагам»-нан басқа, Ернардың «қартаюына» да тосқауыл қоя алатын, оның иммунитетін көтеріп, ауруларға шыдас бере алатын дәрі «Гамонорм» препараты екен. Ернар үшін дәрігерлер бұл екпені «өмір бойы қабылданатын» дәрі деп жазып берген.
«Препарат терінің астына егілетін инъекция. Ол да иммунитетке. Ол дәрінің біреуі 74 мың теңге тұрады. Апта сайын өмір бақи тағайындады. Бір флаконы бір процедураға жетеді, ол 74 мың теңге тұрады. Алып көрген жоқпыз. Алсақ, ол дәріні кем дегенде бір жыл бойы үзбей қабылдау керек. Әйтпесе, ақша желге ұшады», - деп түсіндірді Зебинса.
Туғаннан бері осындай өте ауыр сырқаттармен күресіп келе жатқанына қарамастан, Ернардың отбасы татулықтан таймаған. Қазір Зебинса мен жолдасы үшін ең маңызды мәселе - баспаналы болу. Өйткені, Ернардың иммунитеті өте төмен болғандықтан, кез келген нәрсеге, тіпті, бір тал қылшыққа аллергия беріп, дем ала алмай қалады екен. Қазір Ернардың отбасы «Лесозавод» ауданында екі бөлмелі пәтердің бір бөлмесін жалдап тұрады. «Ернар тіпті кілемнің қылшығынан аллергия алады, ауырып қалмаудың ең бірінші амалы - ол тазалық пен санитария болып отыр. Бірақ, мысалы, екінші бөлмені жалдайтын кісілерге кілемдеріңізді алып тастаңыздар» деп айта алмаймын ғой... Сондықтан, қалалық әкімдікке өтініш жазып, жауабын ұзақ күттік. Содан кейін бұқаралық ақпарат құралдарына шықтық. Үй-жай мәселесі бойынша көмек берсе деген ниетпен жағдайымызды халыққа жария еттік. 2014 жылдан бері үй кезегінде тұрамыз, бірақ кезек өте ақырын жылжып келеді. Осы жағынан қатты қиналамыз. Өз үйіміз болса, балама ыңғайлы жағдай жасайтын едім», - дейді Зебинса.
Әлеуметтік желінің бір пайдасын көрейін деген ниетпен Ернардың анасы Инстаграм әлеуметтік желісінен парақша ашып, Ернар туралы ақпарат салып отырады.
«Адамдар хабарласады, көмектеседі. Бірақ дәріге жететіндей қаражат жинаған жоқпыз. Бұқаралық ақпарат құралдарында шыққаннан кейін Тамара Қасымқызы (бұрынғы денсаулық және халықты әлеуметтік қорғау, қазіргі еңбек министрі - Тамара Дүйсенова) бізді жеке қабылдауына шақырды. Ол кісі үймен де, дәрімен де көмектесеміз деп уәде берді. Бірақ, дәріні әлі алған жоқпыз. Тамара Қасымқызы өте жұмсақ, түсінігі бар кісі екен. Қазір сол кісінің тікелей бұйрығымен Оңалту орталығына барып жүрміз. «Солевой шахта» аламыз, үш сағат бойы психологқа барамыз, массаж аламыз», - дейді ол.
Ал, «Ернардың ең басты ауруы - қартаюына ем бар ма?» деген сұрағымызға ақырын күрсінген ана: «терісін қалпына келтірудің емі жоқ дейді. Бұл - генетик дәрігерлердің тұжырымы. 2014 жылы Алматыға алып барған болатынбыз. Сол кезде дәрігерлер «осы ауруға әзірге ем жоқ, балаңды қинама, анда мында сүйрей берме» деп айтқан болатын. Және де шетелге шығатындай денсаулығы да көтермейді, ұшаққа мінуге болмайды. Пойызбен Қазақстанның ішінде ғана болмаса, баланың жағдайы көтермейді. Әзірге шетелге баруды ойлап жатқан жоқпыз. Мен үшін ең бастысы - баламның сырт келбеті емес, ол мен үшін әрқашан сүйкімді. Мен үшін ең керегі иммунитетін көтеріп, жанын қинайтын ауруларды емдеу. Ал, әзірге пластикалық операция туралы ойламаймын да. Біріншіден, кішкентай, екіншіден, мен үшін ең маңыздысы - денсаулығы. Ақыл-ойы дамуы кәдімгі бала сияқты, аяғын уақытында басты, тілі уақытында шықты, тамағын өзі жейді. Ақылды, қазақша да, орысша да таза сөйлейді. Ағылшын тілінде де біраз сөз жаттап жүр. Адамдармен тез араласып кетеді, бірақ жиі ауыра берген соң адамдардың арасына шығаруға қорқамын», - дейді Ернардың анасы.