Германиялық дәрігер сирек ауруларды емдеу тәжірибесімен бөлісті
Негізгі дәрісті Германиядан келген Сирек аурулар орталығының білікті дәрігері, медицина ғылымдарының докторы Кристина Лампе өткізіп, қазақстандық әріптестерімен сирек ауруларды, оның ішінде мукополисахаридозды емдеу бойынша тәжірибесімен бөлісті.
Сондай-ақ шеберлік сабақта мукополисахаридоз ауруы кезінде тыныс алу мүшелерінің, жүйке және қимыл-тірек жүйелерінің зақымдануы, медикаментозды түзету мүмкіндігі, олардың хирургиялық емдеуге көрсетілімі, сирек ауруға шалдыққан пациенттерге анестезиологиялық жәрдем кезіндегі қиындықтар және олардан арылудың жолдары туралы мәселелер жан-жақты талқыланды. Әсіресе, фермент алмастыратын препараттардан болуы мүмкін реакцияларға және оларды жою мен алдын алу бойынша емдеу терапиясына үлкен маңыз берілді. Тренингте сонымен қатар, түрлі күрделі клиникалық жағдайлар ұсыныла отырып, қаралды.
Екі күн бойы өткен шеберлік сыныпта Германиядан келген білікті дәрігер Кристина Лампе еліміздің әр өңірінен келген 10-нан астам сирек ауруларға шалдыққан балаларды қабылдап, кеңес берді.
«Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың қазақстандық қоры шетелдік дәрігерден кеңестер алып, қаралу үшін шараға сирек ауруға шалдыққан балалардың ата-аналарын арнайы шақырды. Олар еліміздің әр түрлі облыс, қалаларынан келіп отыр. Сирек ауруға шалдыққан балаларға нақты диагноз Германия мен Ресейде ғана арнайы зерттеу арқылы қойылады. Бұл шараны ұйымдастырудағы басты мақсатымыз - ата-аналарға көмек беру, шетелдік маманға қаралуға жағдай жасау, психологиялық қолдау көрсету», - дейді Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың қайырымдылық қорының директоры Руслан Сармурзаков.
Мукополисахаридоз бойынша республикалық үйлестіруші, Алматыдағы Педиатрия орталығының дәрігері Майра Шарипованың айтуынша, орталықта білімі мен біліктілігін көтеру, бұл ауруларды ерте анықтау мен емдеу бойынша мамандар арасында түрлі сабақтар мен шеберлік сыныптар өткізіліп тұрады. Сонымен бірге насихаттау жұмыстары да жүргізіледі.
«Сирек аурулары бар науқастарды барынша ерте кезеңде анықтау үлкен маңызға ие. Өйткені, оның белгілері басқа түрлі аурулардың белгілері сияқты болуы мүмкін. Сирек ауруларды қарау бойынша бізде арнайы зерттеулер де жүргізіледі. Диагностикалау жолға қойылып келеді. 2009 жылға дейін орфандық дәрілерде тіркеу болмағандықтан, қолжетімді болмаған еді. Қазір бұл мәселе шешімін тауып, өте қымбат тұратын препараттар мемлекет тарапынан тегін қамтамасыз етіледі. Бұл дертті емдеу мен диагностикалау бойынша арнайы 2017-2019 жылдарға арналған Жол картасы жасалды, нормативті-құқықтық құжаттар бекітілді. Ресей, Германия сынды елдердің білікті мамандарымен байланыс орнатып, түрлі семинар, дөңгелек үстелдер өткізудеміз. Еліміздің әр облысында сирек ауралар бойынша аймақтық үйлестірушілер тағайындалды», - дейді ол.
Айта кетейік, мукополисахаридоз - сирек кездесетін, тұқым қуалайтын гендік ауру.